#DonaMédula

Yo Doy

Yo Doy

El pasado 28 de septiembre se celebró conjuntamente en España, Francia e Italia el día Internacional del Donante de Médula Ósea. Se trata de una iniciativa de la Alianza de Trasplantes del Sur, que tiene como objetivo agradecer a todos los donantes su generosidad y concienciar a los ciudadanos sobre la importancia de la donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical.

Hay dos aspectos que, desde Aurora Project, queremos reseñar en este post:

El primero es que, como bien indica el Plan Estratégico de Donación de Médula Ósea de la ONT, “La información a los donantes es un pilar básico… Los donantes deben tener la posibilidad de acceder a una información veraz sobre la donación de médula ósea y sangre periférica, haciendo especial énfasis en los mínimos riesgos para el donante y en los beneficios para el receptor, así como que la donación es altruista y para cualquier paciente que sea compatible y necesite un trasplante”. Efectivamente, creemos que si no hay más donantes en España es porque no se conoce ni la posibilidad de donación de médula ni lo sencillo del procedimiento de donación. Prueba de ello es que, a pesar de que España es una país tradicionalmente solidario en asuntos de donación, sin embargo nuestras cifras de donantes de médula no son gran cosa.

El segundo aspecto a reseñar es la capacidad de organización espontánea de la sociedad mediante redes sociales, en este caso alrededor de #DonaMédula. En Aurora Project estamos muy interesados en este tipo de fenómenos, los seguimos y los analizamos para aprender de ellos. Como digo, se trata de un movimiento en redes sociales no centralizado, con presupuesto 0€, que fué iniciado por el colectivo PelonesPeleones y al que se han sumado muchísimas personas de forma individual o en colectivos como el caso de Médula para Mateo. El conjunto de personas al que nos referimos es heterogéneo apoyando diferentes memes (#DonaMédula, #MédulaparaMateo, #Médulaparatodos, #M4M, #donavida, etc.) pero con el mismo objetivo: concienciar sobre los indudables beneficios de la donación de médula y de la sencillez del proceso. Alguna acciones:

  • Médula para Mateo ha montado una completa galería de fotos de famosos apoyando la causa. Las primeras fotos fueron solicitadas directamente. A partir de un momento, las fotos comenzaron a llegar de manera espontánea.
  • El 21 de septiembre se organizó jornada conjunta Hispano-Argentina de información a pie de calle. Es España la jornada se tradujo en más de 400 personas de 27 ciudades repartiendo información en plazas y calles. En Argentina, a pesar de que el tiempo no acompañó, se repartieron sobre 16.000 folletos informativos. Tanto en España como en Argentina, la acción traspasó las redes sociales y tuvo eco en los medios de prensa tradicionales.

Los diferentes mensajes de donación de médula continúan moviéndose por las redes sociales. Basta con hacer una búsqueda en twitter de la palabra “médula” para comprobarlo.

Como decía antes, las cifras de donantes de médula en nuestro país no son, ni con mucho, las deseables. Sin embargo, la propia ONT ha puesto de manifiesto una tendencia al alza en las cifras de nuevos donantes. Dado que no hay ninguna campaña activa de promoción de la donación de médula de ningún organismo oficial (salvo la Fundación Josep Carreras que también está basada en redes sociales), debemos pensar que nos encontramos ante la repercusión de las diferentes acciones de #DonaMédula.

Resumen de los datos ofrecidos de Donación de Médula por la ONT:

  • El registro mundial cuenta con 22 millones de donantes.
  • De esos 22 millones, sólo 125.948 son españoles (¡menos de un 0,3% de la población!).
  • De esos, 19.075 corresponden a donantes captados este año (¡el 15%!).
  • A 31 de agosto, la cifra de donantes ya supone un incremento de un 22% sobre el total de donantes del año pasado.

En conclusión: es indudable que Internet y las redes sociales hacen posible la organización ad-hoc de la gente para la consecución de objetivos concretos. En Aurora Project estamos convencidos de ello y creemos que #DonaMédula es un claro ejemplo.

No puedo terminar esta entrada sin hacerte una pregunta directa: ¿Ya eres donante de médula? ¿A qué esperas? Te recomiendo el Documental “La Fleur” de la Fundación Josep Carreras. Te resolverá todas las dudas que puedas tener.

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Publicado el 5 octubre, 2013 en aurora, crowdsourcing, opinión y etiquetado en , , , , , , . Guarda el enlace permanente. 9 comentarios.

  1. Como bien sabes mi compromiso y el de mi familia con la donación de médula es absoluta. Aunque en mi caso no tiene ningún mérito, pues gracias a las donaciones internacionales, hoy mi hija es una niña sana y feliz. A todas las personas que nos ha tocado vivir de cerca la necesidad de un trasplante de médula ósea, y como en nuestro caso sin un familiar compatible, siempre nos sorprende la escasa cantidad de donantes en nuestro país. De todos es conocida la solidaridad de los españoles con la donación de órganos, por tanto esta escasez no puede ser frutó más que de la falta de información. Alguien tendrá que explicar el motivo de no heber hecho más esfuerzos en este sentido, sobre todo en un momento en el que casos como “Medula para Mateo” han puesto en evidencia a todo el sistema. No se sí tendrá algo que ver que hasta hace poco la divulgación partía exclusivamente de la Fundación Josep Carreras, con unos recursos y un area geográfica muy limitada. Me llama la atención la poca información sobre la falta de información. Me pregunto si también este caso tiene una justificación puramente económica… o hay algo más. En cualquier caso seguiremos empujando mediante las redes sociales para cambiar la dinámica de las cosas. Por cierto, yo soy donante de médula ósea desde hace 5 años. Un saludo, José Castillero.

    • José:

      Gracias por el comentario.

      A mi también me sorprende la falta de información en torno a la donación de médula y también me sorprende la ausencia de campañas oficiales de información al respecto. Incluso me sorprende que campañas comenzadas por familiares de afectados como el caso de Médula para Mateo sean reprendidas desde la ONT.

      ¿Es económico el motivo? No puedo asegurarlo, pero hoy en día, en nuestro país, todo está de alguna manera condicionado por lo económico. Yo tengo mi propia opinión formada pero que no puedo asegurar que sea correcta, al menos al 100%. Déjame que resalte algunos datos:

      * Coste de un tipaje: 60 €. No puedo asegurar que el dato sea cierto. Esa es la cifra aproximada que se maneja como coste que tienen que asumir de manera solidaria la ONT y las Comunidades Autónomas por cada nuevo Donante de médula que se capta.
      * Partida destinada a tipaje por la ONT: 830.000 €. Esta partida debería ayudar a las CCAA a la realización de los tipajes. El la misma partida que se destinó el año pasado.
      * Número de donantes en España a 31 de agosto: 125.948.
      * Número de donantes a nivel internacional: 22 millones.
      * Coste de una donación internacional: 14.500 €.

      Bien, ahora hagamos números: ¿Cuántos tipajes pueden hacerse con la partida liberada por la ONT? Veamos, 830.000 / 60 = 13.833 tipajes (apróximadamente.). Se supone que cada comunidad autónoma debe aportar la otra mitad. No tengo datos sobre el dinero liberado por las CCAA para donación de médula. Lo que sé es que todas las CCAA están económicamente bajo mínimos. Ahora imagina que realizamos una campaña exitosa y conseguimos doblar el número de donantes actuales, es decir, conseguimos 125.000 donantes este año. Eso supondría: 125.000 x 60 = 7.500.000 € que ni la ONT ni las CCAA tienen. Otro pequeño agujero para su contabilidad. Ahora bien, esos 125.000 nuevos donantes podrían contribuir a bajar la necesidad de ir al registro internacional de donantes, donaciones que son, a priori, más caras de completar que las nacionales. Pero, ¿en qué medida? bueno, dado que con 22 millones de donante tenemos muchos pacientes aún huérfanos, 125.000 nuevos donantes apenas suponen un incremento significativo. Para que los datos fueran relevantes, deberíamos hablar de millones de donantes.

      Entonces, si tenemos 22 millones de donantes disponibles a nivel internacional y no tenemos dinero para captar a nivel nacional ¿por qué vamos a promover una campaña nacional? Hombre, por responsabilidad. Si la persona que necesita la donación fuera de tu familia ¿tu no harías el esfuerzo?

      Tenemos que intentar mirar más allá de la nariz. Creo que, concrétamente, #M4M ha abierto el camino: promover la donación a nivel internacional. Buscar alianzas en países afines y con niveles de donantes similares al nuestro. La solución debe ser global: globalicemos la solución.

  2. ANTONIA NAVARRETE LEBRATO

    DAREMOS NUESTRAS MANOS

    Andemos todos juntos
    por el mismo caminar,
    y demos nuestras manos
    y el pan para brindar.

    Será duro el camino
    que pisemos al andar,
    pero es nuestro destino
    y tenemos que avanzar.

    No le temáis al viento
    que el viento ya no está,
    solo está el amor divino
    y el calor de la amistad.

    Cantemos todos juntos
    al bien de la verdad,
    que nada es injusto
    si no tiene maldad.

    No quiero verte solo
    escondido en el pajar,
    quiero ver que sonríes
    sin miedo a naufragar.

    POR UN MUNDO MEJOR

    ANTONIA NAVARRETE LEBRATO ENERO 2013

  3. ANTONIA NAVARRETE LEBRATO

    Gracias Jose por valorarlo solo trato de dar mi apoyo y mi cariño a quien mas lo necesita . Un abrazo lleno de vida y de mucha fuerza para seguir luchando desde Valencia. Os dejo mi poema publicado en revistas sin animo de lucro y periódicos por un mundo mejor.

    POR DARME SU MÉDULA ÓSEA

    Sangre de mis venas,
    ¿dime que te pasa?
    te veo muy enferma
    y mi candil, se apaga.

    Tengo miedo a perderte
    y no ver el agua clara,
    quisiera recuperarte
    y ver el sol, cada mañana.

    ¡Luna! dile a las estrellas
    que si ven, mi alma gemela
    que le diga que yo la espero,
    para curar mi leucemia.

    Yo le daré las gracias
    por darme su médula ósea,
    por no sentir indiferencia
    y ser conmigo tan generosa.

    Por alumbrar mi camino
    y embellecer mis rosas,
    por hacer que mi destino
    no tenga, olor a sombra.

    Por hacerse donante
    de una joya tan valiosa,
    le diré que su diamante
    hizo mi vida, mas hermosa.

    CON CARIÑO A LOS DONANTES DE MÉDULA ÓSEA
    ANTONIA NAVARRETE LEBRATO FEBRERO 2012.

  4. ANTONIA NAVARRETE LEBRATO

    ¡NO SÉ QUE REGALAR!

    Hoy tengo una duda.
    ¡No sé que regalar!
    quizás daré mi sangre
    a quién la pueda necesitar.

    Quizás esté soñando
    que lo van a trasplantar ,
    o si lo están operando
    se le pueda complicar.

    ¡Por fin lo he decidido!
    ya no tengo que pensar,
    iré a donar mi sangre
    y mi copa para brindar.

    Mi regalo es humilde
    pero lleno de bondad,
    y me siento tan alegre
    que lo voy a pregonar.

    Yo no tengo riqueza
    ni joyas que regalarte,
    pero tengo mi nobleza
    y sangre para salvarte.

    ¡Que feliz que me siento!
    mi corazón late deprisa,
    sabe que quité sufrimiento
    y regalé una bella sonrisa.

    CON CARIÑO A LOS DONANTES DE SANGRE
    ANTONIA NAVARRETE LEBRATO DICIEMBRE 2011.

  5. ANTONIA NAVARRETE LEBRATO

    CON CARIÑO DESDE VALENCIA POR UN MUNDO MEJOR SIGAMOS……LUCHANDO POR LA VIDA Y MUCHO ANIMO A TODOS LOS QUE SIGUEN ESTE CAMINO ………BESOS DE FUERZA Y VIDA DESDE MI PEQUEÑO CORAZÓN.

  6. ANTONIA NAVARRETE LEBRATO

    SEGUIRÉ POR ESTA SENDA

    ¡¡Mira!!, pase lo que pase
    aunque fuerzas ya no tenga
    aunque alguien se disguste
    seguiré por esta senda.
    ¡Seguiré porque yo quiero
    sembrar amor en la tierra,
    antes de irme al cielo
    y la muerte me sorprenda!

    Amigos, seguiré escribiendo
    aunque sea en las piedras,
    aunque me muera de sueño
    y me tiemblen las piernas.
    ¡Yo seguiré escribiendo!
    de la vida su leyenda,
    del que sé que está sufriendo
    y mis palabras las espera.
    ¡Se lo contaré al mundo entero!
    aunque pocos me comprendan,
    porque yo no soy de hierro
    y las estrellas me despiertan.

    ¡Aunque mis ojos estén llorando!
    y a nadie le conmueva,
    que mi llanto es muy largo
    porque mi hiere la pena.

    Porque si tú sufres, yo sufro.
    Porque si tú ríes, yo río.
    Porque yo tengo nobleza
    y así, mi madre me ha parido.

    CON CARIÑO A QUIEN COMPARTE MIS SENTIMIENTOS
    ANTONIA NAVARRETE LEBRATO DICIEMBRE 2012

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