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El camino de Richi

Cuando entras en contacto con el cáncer infantil te encuentras que los caminos que empiezas a recorrer no son nada convencionales. Es el caso del camino que ha seguido Richi desde que tropezó con un meduloblastoma y que le ha llevado a Boston.
Foto-Home-Richi

El pasado viernes celebramos una videoconferencia con Pau Gimeno, vicepresidente de la Richi Foundation. La Richi Foundation es la nada convencional consecuencia del camino andado por Richi y su familia y que tiende un precioso puente entre Boston y Barcelona luminoso como la sonrisa de un payaso. El objetivo de la reunión era conocernos y buscar formulas de colaboración y de enriquecimiento.

Pau nos explicó la estrategia que tiene la Richi Foundation en investigación (Richi Research), una de la tres lineas de acción de la fundación junto a la linea para combatir el aislamiento social (Richi House) y la linea para conseguir un mayor nivel de especialización de los profesionales (Richi Expertise).

El camino de la Richi Research, digamos que no es el camino convencional de una institución similar en España. Vamos a intentar explicarlo:

  • Buscan proyectos de impacto en cualquier parte del mundo, en contraposición al carácter localista de otras instituciones similares en España. Este punto es importante bajo mi criterio: la elección de los proyectos se basa, sobre todo, en el impacto de esos proyectos sobre el paciente.
  • Crean una compañía, basando el funcionamiento en una gestión puramente privada, en contraposición con a la gestión burocrática de otras instituciones en España. Además se busca que el beneficio pueda llegar lo antes posible a niño enfermo.
  • Dan cabida a inversores privados en esas compañías creadas, buscando acelerar el desarrollo del proyecto, junto a capital filantrópico, donaciones y el propio retorno de la inversión de la Richi Research en contraposición a la gestión en España basada en donaciones en las que se huye de mezclar con inversiones privadas dado lo incómodo y complicado de la explicación posterior de los beneficios económicos.

Hace tiempo que comentaba con mi amigo Pepe Roldán que encontraba algo rancio el enfoque de la investigación en España encaminada al academicismo, la burocracia y a la publicación de artículos. La investigación en cáncer infantil necesita de resultados en plazos más cortos y actualmente cualquier avance necesita de muchos, muchos, muchos años para materializarse en beneficios para los niños y niñas que sufren la enfermedad. Esto es algo que debe tenerse en cuenta en todos los estamentos implicados en la lucha.

Es posible que la vía nada convencional de Richi sea buena o tal vez no. No lo se. Pero al menos hay que tenerla en consideración: los caminos actuales sabemos dónde nos llevan. Tal vez es hora de explorar nuevos caminos. ¿Qué opináis vosotros/as?

Actualizados datos del Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil

Hemos incorporado la información que, amablemente, nos han proporcionado desde la Fundación Científica de Asociación Española contra el Cáncer y la desde la Fundación Neuroblastoma.

Los nuevos datos sitúan en 2 Millones de Euros el importe total comprometido para el año 2017 por diferentes organizaciones implicadas en la investigación contra los diferentes tipos de Cáncer Infantil.

Aquí tiene el enlace al Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil.

Seguro que  aún queda mucha información que aflorar. Trabajamos para completar la información. Por favor, avísanos si conoces algún datos que no está reflejado en el catálogo o ves alguna incorrección.

Fracaso

La mayoría de la veces no es suficiente con desear las cosas para que ocurran. No. Ahora que estamos finalizando el año y de alguna forma hacemos balance de lo ocurrido, seguro que usted comparte conmigo éste pensamiento. En 2015 escribí en este blog una relación de deseos para ese año. Hoy quisiera cerrar esa lista de deseos con un fracaso absoluto.

captura de pantalla de maqueta de aplicación móvil

captura de pantalla de maqueta de aplicación móvil

Es cierto que algunas cosas se han hecho desde entonces, pero también es cierto que las altas expectativas se han ido parando y parando hasta quedarse congeladas. Al mismo tiempo sentía que había fracasado el modelo de Aurora Project.

No puedo culpar a nadie. Todo lo contrario, sólo puedo dar las gracias a todo el que ha aportado su granito de arena en alguna de las acciones que si se han materializado.

Sin embargo, quiero rescatar de la quema el Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil. Creo firmemente que éste proyecto debe continuar. Creo que el proyecto es necesario hoy en día y en ésta sociedad. En este sentido me siento tremendamente contento con el modesto avance en github que se ha producido en los últimos días. Es muy pequeño el avance, eso es cierto. No hay nada visible aún, pero es un avance y lo más importante, tenemos un camino claro por el que seguir avanzando.

Deseo que este proyecto no se pare y voy a poner todo el empeño en que cristalice. Se lo debo a Marta y se lo debo a mucha gente.

II Jornada Hospitalaria sobre Medicina Traslacional y Ensayos Clínicos

El próximo 24 de febrero de 2015, en el salón de actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, se celebrará la “II Jornada Hospitalaria sobre Medicina Traslacional y Ensayos Clínicos” bajo el título “Investigación en Cáncer Pediátrico: más información y nuevos retos”.

JORNADA INVESTIGACION CANCER INFANTIL. H NIÑO JESÚS.  FEBRERO 2015
En este segundo encuentro se plantea retratar de cerca los aspectos de la investigación biomédica que más interesen a las fundaciones y asociaciones del cáncer infantil y buscar nuevos retos comunes.

Como planteamiento general, es fundamental buscar canales que permitan superar los obstáculos que, por ser una enfermedad de baja incidencia, plantea el cáncer infantil. Aprovechar la fuerza y el valor del trabajo equipo y fomentar acciones que permitan la coordinación entre instituciones, países, entidades y agentes involucrados, pueden ayudar a conseguir los objetivos compartidos.

En ese sentido, aurora project participará en la mesa redonda “Perspectiva de la Fundaciones y Asociaciones ayudando en el Cáncer Pediátrico” con la intención de presentar quienes somos, qué hacemos y explicar el proyecto “Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil”. Creemos que dicho proyecto comparte plenamente la filosofía de la jornada y que puede ser de interés para todos.

La investigación sigue siendo la clave

Hoy, 15 de febrero, es el día mundial del Niño con Cáncer. Es un buen momento para volver a alzar la voz y decir de forma nítida que es nuestra responsabilidad y deber investigar más en lo que sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en nuestro país.

Hace pocos días la SEOM publicaba un documento en el que recogen los avances en oncología durante el último año. En ese documento, aunque queda mucho por hacer, al menos se intuye un horizonte hacia el que se avanza.

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No ocurre lo mismo en el caso del cáncer infantil. El pasado 11 de febrero, El País publicaba una carta de Pilar Ortega, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En esa carta, Pilar señalaba:

Aunque ha habido un progreso significativo en el desarrollo de fármacos y en tratamientos en los cánceres clave de adultos, el desarrollo de fármacos contra el cáncer infantil ha ido quedándose atrás. El último medicamento para el cáncer infantil desarrollado en Estados Unidos fue hace 30 años.

La revolución que se está produciendo en el cáncer de adultos no está llegando a los niños. En el mismo sentido se expresaba el Dr. Lucas Moreno coordinador de la Unidad de Investigación Clínica para Ensayos Clínicos Pediátricos en Onco-Hematología, puesta en marcha por el CNIO y el Hospital Niño Jesús:

un niño no es un adulto más pequeñito, o que pese menos, sino que son seres en desarrollo

Por otro lado, los tratamiento actuales son duros. Ya no es suficiente con tener un buen porcentaje de supervivencia. En la misma noticia el Dr. Moreno señala:

Tienen secuelas de movimientos y a veces tienen problemas en distintos órganos por el tratamiento, y hay que estar tratándoles toda la vida

El pasado 11 de diciembre me entrevisté con el Dr. Lucas Moreno y repasamos la problemática de la investigación en cáncer infantil en nuestro país. Apenas dedicamos 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Una cifra ridícula. En España se producen al año unos 1.500 casos al año y las supervivencia está en torno al 80%. Pero, es que hablando de niños, un 20% es mucho. ¡Demasiado!

Lista de deseos 2015

Durante los primeros días de este año os hemos querido mostrar los proyectos en los que estamos trabajando como lista de deseos. Ahora, a modo de resumen, os ofrecemos entera nuestra lista de deseos para el 2015:

Cuando los sueños se hacen realidad. (c) Andrés Nieto Porras (vía Flickr)

Cuando los sueños se hacen realidad. (c) Andrés Nieto Porras (vía Flickr)

Sabemos que no es suficiente con desearlo y estamos trabajando duro para que esta pequeña y modesta lista de deseos se cumpla.

¿Nos ayudas?

Deseos para el 2015: Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Seguiremos soñando y trabajando duro cada día de este año 2015. Este es nuestro cuarto y último deseo (¡de momento!) de nuestra lista de deseos para este año 2015:

Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Durante el año 2014 hemos intentando hacer un pequeño análisis de la situación de la investigación contra el Cáncer infantil en España. El panorama no es que sea muy alentador. Dedicamos muy, muy pocos recursos. Apenas un millón y medio al año en lo que es uno de los mayores problemas médicos en nuestro país en lo que se refiere a nuestros niños. Necesitaríamos estar hablando de cifras de cientos de millones para que la cosa medio funcione en condiciones.

Esta falta de recursos se traduce en fragmentación. No hay un camino claro, una dirección nítida en las investigaciones. Los investigadores tienen que hacer malabares para mantener su línea de investigación ajustando proyectos a presupuestos, muchas veces, ridículos. Tienen que trocear la investigación en unidades mínimas con las que conforman un puzzle imposible de terminar.

A su vez, la falta de recursos hace que no tengamos ni investigadores ni centros de investigación de referencia con proyección internacional. Está claro que este problema no se resolverá localmente, sino que se resolverá mediante la colaboración internacional. Si queremos ayudar debe ser así: colaborando con aquellos equipos de investigación que, a lo largo del planeta, intentan comprender y dar una solución al Cáncer Infantil. Hemos dejamos de lado la excelencia en la Investigación en pos de investigar de manera local.

Creemos que sería muy positivo hacer un frente común. Esas asociaciones que heroicamente luchan contra el cáncer infantil desde la investigación deben hablar para, entre todos, hacer un mejor diagnóstico de la situación, aunar criterios y hacer que los pocos recursos que tenemos luzcan lo máximo posible.

Aún no tenemos fechas pero trabajamos duro para hacer que esta idea se convierta en una realidad durante 2015.

Deseos para el 2015: El Cuento de Lucía se vuelve a representar

Todos los que conocimos a Lucía no nos olvidamos de ella y soñamos con un futuro sin neuroblastoma. Sabemos que ese futuro pasa por investigar más en éste tipo de cáncer infantil. Éste es nuestro tercer deseo para el 2015:

El Cuento de Lucía se vuelve a representar

La génesis de aurora project y de El Cuento de Lucía son indisolubles ya que muchos de los integrantes de aurora project también participaron activamente en El Cuento de Lucía. Es El Cuento de Lucía, posiblemente, el proyecto del que más hemos aprendido. Pero además, guardamos un especial cariño a éste proyecto que nos ha enriquecido con un montón de emociones intensas y de momentos únicos.

Los historias se encadenaron unas con otras y lo que empezó siendo un pequeño cuento en varios folios escritos por Ana Espino con el propósito de arrancar una palabra a Lucía, se ha convertido en todo un símbolo de colaboración en el que cada cual ha dado lo mejor de sí mismo. Ninguno de los que participamos pensamos que el El Cuento de Lucía podía llegar a tener el impacto que ha tenido.

La esencia del éxito creemos que ha estado en permitir que cada cual colabore en el objetivo desde su propia parcela, haciendo lo que mejor sabe hacer. Es el caso de la obra de teatro: es un ejemplo de que se puede colaborar con un objetivo desde otras parcelas.

Las representaciones de la obra de teatro en Puente Genil y en Palma de Río fueron, en ambos casos, rotundos éxitos y no podemos más que estar profundamente agradecidos y dar las gracias a todos los que colaboraron.

Queremos repetir la experiencia y que se vuelva a representar la obra en varias localidades de la provincia de Córdoba, para lo que esperamos contar con la colaboración de la Excma. Diputación de Córdoba que siempre ha apoyado este proyecto. Hasta el momento tenemos confirmado Lucena y Cabra.

Desde aurora project colaboraremos en todo lo que se nos pida.

Todo lo que se recaude de cada una de las representaciones se destinará a investigación en neuroblastoma.

Nuestra Princesa Lucía volverá a regalarnos momentos inolvidables usando sus tres poderes. ¡No puedes faltar!

Deseos para el 2015: Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

2014 ha sido un año muy importante para aurora project. Durante éste año hemos aprendido mucho de los diferente proyectos en los que hemos trabajado, pero sobre todo nos hemos dotado de infraestructura.

Todos necesitamos sueños para avanzar. Nosotros también. 2015 debe ser en año que en se materialicen algunos de nuestros proyectos. ¡Soñamos con ello! Este post es el primero de una serie de cuatro que, a modo de lista de deseos, vamos a publicar.

Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

El cáncer de hígado infantil es una de esas puñeteras “enfermedades raras”. Este es uno de los motivos que hacen que no tengamos tratamientos adecuados, sobre todo cuando se trata de tumores metastásicos.

No hay muchos equipos de investigación en el mundo trabajando es este tipo de tumores. Uno de esos pocos equipos es el que lidera la Dra. Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Este grupo es pionero en la investigación de estos tumores en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado.

En aurora project nos hemos comprometido con Carol (Dra. Armengol) y con su investigación. Nuestro objetivo para 2015: conseguir un mínimo de 22.000 euros para que una persona más se pueda dedicar íntegramente a la investigación en cáncer infantil liderada por la Dra. Armengol en el Institut Germans Trias. Esperamos que de ser así, los investigadores consigan dar un gran paso en el conocimiento sobre el cáncer hepático infantil que derive en mejoras en el tratamiento de estos pacientes.

Boceto del Dr. Liverstein

Boceto del Dr. Liverstein

Para ello vamos a organizar una serie de tentativas de record Guinness de gente corriendo descalza en una carrera. ¿Loco verdad? igual de loco que la falta de medios en esta investigación clave en el cáncer hepático infantil. El Dr. Von Liverstein debe ayudarnos en esta tarea. El malvado Doctor que nos hemos inventado, contrapunto a Caroline (la brillante investigadora que también nos hemos inventado, álter ego de nuestra investigadora), ya vive en las redes sociales y nos ayudará a dinamizar todo lo que se cueza alrededor del evento lúdico-deportivo.