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Deseos para el 2015: Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

2014 ha sido un año muy importante para aurora project. Durante éste año hemos aprendido mucho de los diferente proyectos en los que hemos trabajado, pero sobre todo nos hemos dotado de infraestructura.

Todos necesitamos sueños para avanzar. Nosotros también. 2015 debe ser en año que en se materialicen algunos de nuestros proyectos. ¡Soñamos con ello! Este post es el primero de una serie de cuatro que, a modo de lista de deseos, vamos a publicar.

Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

El cáncer de hígado infantil es una de esas puñeteras “enfermedades raras”. Este es uno de los motivos que hacen que no tengamos tratamientos adecuados, sobre todo cuando se trata de tumores metastásicos.

No hay muchos equipos de investigación en el mundo trabajando es este tipo de tumores. Uno de esos pocos equipos es el que lidera la Dra. Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Este grupo es pionero en la investigación de estos tumores en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado.

En aurora project nos hemos comprometido con Carol (Dra. Armengol) y con su investigación. Nuestro objetivo para 2015: conseguir un mínimo de 22.000 euros para que una persona más se pueda dedicar íntegramente a la investigación en cáncer infantil liderada por la Dra. Armengol en el Institut Germans Trias. Esperamos que de ser así, los investigadores consigan dar un gran paso en el conocimiento sobre el cáncer hepático infantil que derive en mejoras en el tratamiento de estos pacientes.

Boceto del Dr. Liverstein

Boceto del Dr. Liverstein

Para ello vamos a organizar una serie de tentativas de record Guinness de gente corriendo descalza en una carrera. ¿Loco verdad? igual de loco que la falta de medios en esta investigación clave en el cáncer hepático infantil. El Dr. Von Liverstein debe ayudarnos en esta tarea. El malvado Doctor que nos hemos inventado, contrapunto a Caroline (la brillante investigadora que también nos hemos inventado, álter ego de nuestra investigadora), ya vive en las redes sociales y nos ayudará a dinamizar todo lo que se cueza alrededor del evento lúdico-deportivo.

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Dr. Liverstein

El próximo lunes de 19:00 a 20:00 celebraremos un hangout público ¿Para qué? Danos un minutos para explicarlo:

Primero tenemos que presentaros al Doctor Annibal Von Liverstein (Dr. Liverstein). Se trata de un personaje virtual que nos ayudará a animar en redes sociales el proyecto #a6gradosdeCarol.

El Doctor nació de un Liverstorming. Cruzamos nuestro proyecto con redes sociales, juegos de rol, cómics… y apareció allí, al dar la vuelta a una esquina. Nuestro amigo Antonio Cruz se encargó de redactar un story line y de fijar la esencia del personaje: un villano de cómic en toda regla. Una persona que no es que sea malvada, sino que las circunstancia le han llevado a ser lo que es. Queremos que sea una contraposición a Carol, nuestra investigadora. Si todo en esta vida es la suma del bien y del mal, necesitábamos la contraposición maligna a Carol. Carol representa el bien; nuestro Dr. Liverstein será el mal.

El caso es que el Dr. Liverstein pasó de ser una idea a ser una realidad con garantías de éxito en el momento que Alex Koña aceptó participar en la ilustración del personaje. Alex García (Alex Koña) es un artista cordobés joven pero con una producción artística impresionante y al que dedicaremos un post en exclusiva próximamente. Éste el primer boceto creado por Alex:

Boceto del Dr. Liverstein

Boceto del Dr. Liverstein

El Dr. Liverstein llevará una vida virtual en la que interactuará con las personas reales y para ello contamos con la participación de un profesional de eso que hoy en día se llama “Community Manager”, como es David Castro ¡Otra garantía de éxito! Ya puedes encontrar al Dr. en Twitter y en Facebook.

Pero también queremos que nuestro personaje interaccione en la vida real. El pasado fin de semana hicimos una prueba de concepto: decidimos llevar a nuestro malvado Doctor a la carrera “Tus Kms nos dan vida” a ver que pasaba. La cosa era sencilla: un voluntario, una bata de investigador, mezclarse entre la gente y hacer unas fotos en las que no se viera la cara del personaje. Éste es el resultado:

Concluimos que la idea era buena, pero tenía el inconveniente de que el Dr. debía ser siempre la misma persona, de otra manera el Dr. unas veces sería rubio, otras moreno, otras alto, otras bajo, gordito, flaco… Alex dio la solución: El Dr. Liverstein siempre está en su guarida, en su viejo laboratorio. Son sus secuaces los que, enviados por el malvado Dr., intentarán fastidiar los planes de todo evento organizado para promocionar la investigación en cáncer infantil.

Como ves la idea tiene ya mucho color, pero tenemos que terminar de cerrar detalles o incorporar nuevos. Para ello, éste lunes de 19:00 a 20:00 (hora de España) celebraremos un liverstorming en un hangout público. Pero, ¿qué es eso de un “liverstorming”? pues se trata de algo más que un brainstorming. Una definición de Liverstormig podría ser:

liverstorming no es un proceso, es un estado en el que utilizas lo más visceral para encontrar patrones que enlacen lo cotidiano con la idea

Necesitamos ideas, las más locas y descabelladas. Nos gustaría que tengas presente al Dr. Liverstein en tu vida diaria y que anotes todo aquello que veas que pueda encajar con nuestro villano. Entonces, el próximo lunes nos vemos en el hangout y recopilamos todas esas ideas. Además, seguro que en ese momento se generan nuevas.

Anota en tu agenda la cita para el lunes a las 19:00 Así que ya sabes, pasa a modo #liverstormig y anota todas tus ideas.

¡Te esperamos!

Colaborar

Continuando con nuestro proyecto #a6gradosdeCarol, ayer celebramos reunión de trabajo con Carol: estaba muy contenta con los últimos resultados obtenidos. Dedicamos, entonces, unos minutos deliciosos a que Carol nos explicara en qué consistían esos avances y la importancia de los mismos. Carol se encuentra muy cerca de poder publicar el resultado de varios años de trabajo ¡bravo Carol!

Carol trasmite pasión por su trabajo y eso es de agradecer. Se nota cuando una persona está a gusto con su labor. Según Carol, trabajar en cáncer infantil supone muchos inconvenientes pero también hay una ventaja muy importante: el ánimo de colaboración.

Una prueba de ello es el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI). El RETI es el resultado de la libre colaboración de los oncólogos pediatras españoles que suministran los datos necesarios desde todas las unidades de oncología pediátrica de España. La cobertura del RETI es muy cercana al 100%. El mantenimiento y análisis de los datos es realizado en el Instituto López Piñero (Consejo Superior de Investigaciones Científicas – Universidad de Valencia). El RETI es un herramienta importantísima que permite medir:

  • Cobertura.
  • Efectividad.
  • Causas.
  • Protocolos.
  • Efectos secundarios y calidad de vida.

En el cáncer de adultos no existe ese registro y esos datos, en nuestro país, se extrapolan de los obtenidos en algunas regiones. Nosotros mismos ya hemos intentado poner de manifiesto la necesidad de esta misma herramienta básica.

El RETI es sostenido con fondos de diferentes organizaciones como puedes ver en nuestro catálogo de investigaciones en cáncer infantil. Una de esas organizaciones es la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) que ha organizado una carrera bajo el título de “Tus Kilómetros nos dan Vida” y que se disputará mañana domingo en Sevilla. La SEHOP ha puesto a disposición de todo el mundo 3.000 dorsales que están agotados.

El pasado miércoles hablamos con la Dra. Gema Ramírez, oncóloga pediátrica en el Hospital Virgen del Rocio (Sevilla), que forma parte de la organización de la carrera junto a otros compañeros pediatras que, como ella, han dedicado mucho de su tiempo personal y un gran esfuerzo a ponerla en marcha. Queríamos trasmitirle nuestra enhorabuena por la organización y, en la conversación, de nuevo volvió a aparecer el mismo concepto: colaboración. La Dra. Ramírez nos contaba que todo el mundo se ha volcado en los diferentes trabajos para hacer realidad la carrera.

Gran parte de los fondos obtenidos en el evento irán a parar directamente al RETI. ¿Ves la importancia de dicha carrera? Aún puedes colaborar tu también de dos formas:

¡Colabora!

Puedes encontrar más información sobre el RETI en la web de la SEHOP.

¡Enhorabuena a todos los que han colaborado en esta iniciativa! Mañana nosotros estaremos en Sevilla acompañando a la gente de SEHOP. Estará todo el mundo: incluso estará el malvado @DrLiverstein.

Enfermedad rara, investigación minoritaria

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

El cáncer hepático en la infancia es un tumor poco frecuente (1 caso/millón de niños al año). En España se diagnostican aproximadamente unos 12 casos al año. El principal tumor de hígado infantil es el hepatoblastoma (HB) que suele diagnosticarse en edades muy tempranas (principalmente durante los 3 primeros años de vida). A lo largo de los últimos 20 años, la supervivencia del paciente con HB ha mejorado de manera muy importante gracias a la introducción de la quimioterapia. Éste tratamiento combinado con la cirugía ha incrementado las tasas de supervivencia del 30 al 70-80% actual. En estos momentos, no obstante, los pacientes con tumores invasivos y metastáticos son resistentes a estas terapias y no sobreviven a la enfermedad. Por otra parte, los supervivientes pueden sufrir graves secuelas derivadas de la quimioterapia de por vida, tales como pérdida auditiva (que en edades tempranas causa sordomudez) o patologías del corazón y del riñón, entre otras.

El carcinoma hepatocelular (CHC) es el segundo tumor hepático más predominante en niños, con una incidencia 3 veces inferior al HB. A diferencia del HB, el HCC se diagnostica después de los 10 años de edad, en un estadio principalmente avanzado con diseminación tumoral y es resistente a la quimioterapia. En consecuencia, el CHC tiene peor pronóstico y su tasa de supervivencia es inferior al 30%. El HB y el CHC son dos subtipos de tumores primarios del hígado que se desarrollan a partir de la transformación maligna de los hepatocitos o de sus células precursoras (células progenitoras o stem cells). Actualmente, se desconocen las causas que originan estos tumores. No obstante, hay un consenso en que el componente genético es muy importante pues la incidencia de los tumores hepáticos en la infancia es mayor en pacientes con determinados síndromes genéticos en el HB como por ejemplo, el de Beckwith-Wiedemann y en pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias en el caso del CHC.

Debido a que el cáncer de hígado infantil es una enfermedad rara y con baja incidencia, los investigadores tienen poco acceso a muestras biológicas y por lo tanto su tarea es difícil. De hecho, en la actualidad menos de una decena de grupos de investigación en el mundo está estudiando este tipo de tumor. Si se fomenta esta investigación, se profundizará más en el conocimiento de esta enfermedad lo cual, podría ayudar también, a conocer mejor el cáncer hepático en adultos, tumor mucho más frecuente y más complejo a nivel biológico. Más conocimiento significa, a medio plazo, buscar nuevos tratamientos que aumenten la supervivencia y que minimicen las secuelas.

Ya os comentamos que vamos a apoyar a la Dra. Armengol (Carol) y a su equipo T-LOG en su investigación contra el cáncer hepático infantil. ¡Allá vamos!

¿Nos ayudas?

Del #600descalzos al #600x6descalzos

Como ya sabeis nos hemos propuesto ayudar a Carol y a su equipo, que trabaja en el Instituto de Investigación German Trias i Pujol, en su investigación contra el cáncer hepático infantil.

El pasado 5 de agosto celebramos una video reunión con Carol y con Roser. En la reunión se empezó a dibujar en qué va a consistir la colaboración y se empezaron a barajar fechas posibles. Básicamente, pretendemos poner en valor #600descalzos y celebrarlo en 6 ciudades distintas convirtiéndolo en #600x6descalzos.

laboratorio de Cultivos Universidad Carlos III

laboratorio de Cultivos

Vamos a contar con la colaboración del Dr. Von Liverstein, personaje imaginario que, de momento, no es más que un perfil en redes sociales, pero del que próximamente tendréis mas información y que, esperamos, nos de mucho juego.

Para más detalles sobre lo hablado en la reunión puedes ver las notas de la reunión en este documento de Google Docs. Te invitamos a que comentes en el Documento (o en este blog) lo que estimes oportuno.

También puedes ver el tablero de tareas en trello.com.

Hay mucho por hacer, ¿nos ayudas?

A 6 grados de Carol

liverstorming

#liverstorming

Ya sabemos que cuando hablamos de cáncer infantil no estamos hablando de una única enfermedad. En realidad estamos hablando de muchas enfermedades diferentes, lo que convierte a los diferentes cánceres infantiles en “enfermedades raras”. Tan raro como el cáncer infantil es encontrar investigaciones destinadas a cáncer infantil.

Uno de los pocos grupos que investigan en cáncer infantil es el que dirige la Dra. Carolina Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Concretamente, el equipo de la Dra. Armengol (Carol) está dirigiendo sus esfuerzos al cáncer hepático infantil.

Este grupo es pionero en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado. Gracias al esfuerzo de este grupo, se ha creado el Grupo español para el estudio de los tumores hepáticos infantiles (GEETHI) con el soporte de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). En concreto, el GEETHI es un grupo multidisciplinar, liderado por la Dra. Armengol y formado por oncólogos pediatras (M.E. Mateos, C.Beléndez, P. García, D. Plaza), patólogos (M. Garrido, L. Guerra, R. Ortega) y un cirujano (M López-Santamaría) de los hospitales Reina Sofía de Córdoba, Vall d’Hebron de Barcelona y La Paz y Gregorio Marañón de Madrid.

Además, gracias al establecimiento de una red hospitalaria nacional con éstos y otros centros (H. La Fe de Valencia, H. Carlos Haya de Málaga, H. Montepríncipe de Madrid, entre muchos otros), así como a diversas colaboraciones internacionales (grupo internacional SIOPEL), ha sido posible desarrollar una de las mayores colecciones de tumores hepáticos infantiles del mundo, ubicada en el Institut Germans Trias (IGTP).

En las últimas semanas hemos hablado varias veces con Carol y nos ha contagiado su entusiasmo por el trabajo que desarrolla. Ahora nos proponemos apoyar su trabajo. Pretendemos conectar a Carol con el mayor número de personas posible.

¡Tu puedes ser protagonista de ésta investigación y de los resultados! ¡Tu puedes ayudar con muy poco! ¡Tu puedes enseñar a Carol la grandeza de las personas conectadas!