Archivo de la categoría: investigación

El camino de Richi

Cuando entras en contacto con el cáncer infantil te encuentras que los caminos que empiezas a recorrer no son nada convencionales. Es el caso del camino que ha seguido Richi desde que tropezó con un meduloblastoma y que le ha llevado a Boston.
Foto-Home-Richi

El pasado viernes celebramos una videoconferencia con Pau Gimeno, vicepresidente de la Richi Foundation. La Richi Foundation es la nada convencional consecuencia del camino andado por Richi y su familia y que tiende un precioso puente entre Boston y Barcelona luminoso como la sonrisa de un payaso. El objetivo de la reunión era conocernos y buscar formulas de colaboración y de enriquecimiento.

Pau nos explicó la estrategia que tiene la Richi Foundation en investigación (Richi Research), una de la tres lineas de acción de la fundación junto a la linea para combatir el aislamiento social (Richi House) y la linea para conseguir un mayor nivel de especialización de los profesionales (Richi Expertise).

El camino de la Richi Research, digamos que no es el camino convencional de una institución similar en España. Vamos a intentar explicarlo:

  • Buscan proyectos de impacto en cualquier parte del mundo, en contraposición al carácter localista de otras instituciones similares en España. Este punto es importante bajo mi criterio: la elección de los proyectos se basa, sobre todo, en el impacto de esos proyectos sobre el paciente.
  • Crean una compañía, basando el funcionamiento en una gestión puramente privada, en contraposición con a la gestión burocrática de otras instituciones en España. Además se busca que el beneficio pueda llegar lo antes posible a niño enfermo.
  • Dan cabida a inversores privados en esas compañías creadas, buscando acelerar el desarrollo del proyecto, junto a capital filantrópico, donaciones y el propio retorno de la inversión de la Richi Research en contraposición a la gestión en España basada en donaciones en las que se huye de mezclar con inversiones privadas dado lo incómodo y complicado de la explicación posterior de los beneficios económicos.

Hace tiempo que comentaba con mi amigo Pepe Roldán que encontraba algo rancio el enfoque de la investigación en España encaminada al academicismo, la burocracia y a la publicación de artículos. La investigación en cáncer infantil necesita de resultados en plazos más cortos y actualmente cualquier avance necesita de muchos, muchos, muchos años para materializarse en beneficios para los niños y niñas que sufren la enfermedad. Esto es algo que debe tenerse en cuenta en todos los estamentos implicados en la lucha.

Es posible que la vía nada convencional de Richi sea buena o tal vez no. No lo se. Pero al menos hay que tenerla en consideración: los caminos actuales sabemos dónde nos llevan. Tal vez es hora de explorar nuevos caminos. ¿Qué opináis vosotros/as?

Actualizados datos del Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil

Si. Lo sé: ¡Ya era hora! El Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil se había quedado algo desactualizado y necesitaba de una revisión. Esta semana hemos dedicado tiempo a actualizar todos los datos que hemos encontrado. La información sobre Investigación en Cáncer Infantil sigue estando poco visible lo que evidencia otra vez la necesidad de una herramienta que haga visible esta importante información. El Catálogo sigue sin estar completo. Nos estamos poniendo en contacto con diferentes organizaciones con el fin de clarificar y completar la información que falta.

De los datos actualizados nos gustaría resaltar dos aspectos:

  • La importante aportación que está haciendo la Asociación Pablo Ugarte resultado del amplio esfuerzo que está haciendo esta organización. La estrategia de esta organización es la de apoyar a equipos de investigación punteros sufragando sus gastos mes a mes. En la actualidad esto se traduce en 38.500€ al mes para 19 proyectos de investigación, lo que supone un compromiso de casi medio millón de Euros para el 2017. ¡Bravo!
  • La aportación de Europa bajo el proyecto Horizon2020 al proyecto Children’s Liver Tumour European Research Network. Se trata de un esfuerzo a nivel mundial en el que el Grupo español para el estudio de los tumores hepáticos infantiles (GEETHI) y la Dra. Armengol juegan un papel esencial.

Si encuentras algún error o conoces alguna información que no está reflejada, por favor, ponte en contacto con nosotros.

Aquí tienes el enlace:  Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil

II Jornada Hospitalaria sobre Medicina Traslacional y Ensayos Clínicos

El próximo 24 de febrero de 2015, en el salón de actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, se celebrará la “II Jornada Hospitalaria sobre Medicina Traslacional y Ensayos Clínicos” bajo el título “Investigación en Cáncer Pediátrico: más información y nuevos retos”.

JORNADA INVESTIGACION CANCER INFANTIL. H NIÑO JESÚS.  FEBRERO 2015
En este segundo encuentro se plantea retratar de cerca los aspectos de la investigación biomédica que más interesen a las fundaciones y asociaciones del cáncer infantil y buscar nuevos retos comunes.

Como planteamiento general, es fundamental buscar canales que permitan superar los obstáculos que, por ser una enfermedad de baja incidencia, plantea el cáncer infantil. Aprovechar la fuerza y el valor del trabajo equipo y fomentar acciones que permitan la coordinación entre instituciones, países, entidades y agentes involucrados, pueden ayudar a conseguir los objetivos compartidos.

En ese sentido, aurora project participará en la mesa redonda “Perspectiva de la Fundaciones y Asociaciones ayudando en el Cáncer Pediátrico” con la intención de presentar quienes somos, qué hacemos y explicar el proyecto “Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil”. Creemos que dicho proyecto comparte plenamente la filosofía de la jornada y que puede ser de interés para todos.

Colaborar

Continuando con nuestro proyecto #a6gradosdeCarol, ayer celebramos reunión de trabajo con Carol: estaba muy contenta con los últimos resultados obtenidos. Dedicamos, entonces, unos minutos deliciosos a que Carol nos explicara en qué consistían esos avances y la importancia de los mismos. Carol se encuentra muy cerca de poder publicar el resultado de varios años de trabajo ¡bravo Carol!

Carol trasmite pasión por su trabajo y eso es de agradecer. Se nota cuando una persona está a gusto con su labor. Según Carol, trabajar en cáncer infantil supone muchos inconvenientes pero también hay una ventaja muy importante: el ánimo de colaboración.

Una prueba de ello es el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI). El RETI es el resultado de la libre colaboración de los oncólogos pediatras españoles que suministran los datos necesarios desde todas las unidades de oncología pediátrica de España. La cobertura del RETI es muy cercana al 100%. El mantenimiento y análisis de los datos es realizado en el Instituto López Piñero (Consejo Superior de Investigaciones Científicas – Universidad de Valencia). El RETI es un herramienta importantísima que permite medir:

  • Cobertura.
  • Efectividad.
  • Causas.
  • Protocolos.
  • Efectos secundarios y calidad de vida.

En el cáncer de adultos no existe ese registro y esos datos, en nuestro país, se extrapolan de los obtenidos en algunas regiones. Nosotros mismos ya hemos intentado poner de manifiesto la necesidad de esta misma herramienta básica.

El RETI es sostenido con fondos de diferentes organizaciones como puedes ver en nuestro catálogo de investigaciones en cáncer infantil. Una de esas organizaciones es la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) que ha organizado una carrera bajo el título de “Tus Kilómetros nos dan Vida” y que se disputará mañana domingo en Sevilla. La SEHOP ha puesto a disposición de todo el mundo 3.000 dorsales que están agotados.

El pasado miércoles hablamos con la Dra. Gema Ramírez, oncóloga pediátrica en el Hospital Virgen del Rocio (Sevilla), que forma parte de la organización de la carrera junto a otros compañeros pediatras que, como ella, han dedicado mucho de su tiempo personal y un gran esfuerzo a ponerla en marcha. Queríamos trasmitirle nuestra enhorabuena por la organización y, en la conversación, de nuevo volvió a aparecer el mismo concepto: colaboración. La Dra. Ramírez nos contaba que todo el mundo se ha volcado en los diferentes trabajos para hacer realidad la carrera.

Gran parte de los fondos obtenidos en el evento irán a parar directamente al RETI. ¿Ves la importancia de dicha carrera? Aún puedes colaborar tu también de dos formas:

¡Colabora!

Puedes encontrar más información sobre el RETI en la web de la SEHOP.

¡Enhorabuena a todos los que han colaborado en esta iniciativa! Mañana nosotros estaremos en Sevilla acompañando a la gente de SEHOP. Estará todo el mundo: incluso estará el malvado @DrLiverstein.

Situación de la investigación en Cáncer Infantil en España

El pasado 17 de septiembre la aecc y su Fundación Científica, dentro del acto institucional de la organización celebrado en San Sebastian (nota de prensa), como cada año, entregaron las ayudas a la investigación. Concretamente este año, la Fundación Científica de la aecc ha comprometido 150.000 € para un proyecto de investigación en osteosarcoma que se desarrollará en la Universidad de Navarra.

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Al hilo de este acto, hemos intentado dar respuesta a un par de preguntas que desde hace tiempo nos hacemos: ¿Quién investiga en España? ¿Quién soporta esas investigaciones?

Hemos trasladado esas preguntas a Internet y hemos pateado todos los sitios encontrados relacionados con el asunto y el resultado es el siguiente documento:

Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil en España.

¿Esto es todo? seguramente no. La información que hemos encontrado en muchos casos es incompleta o/y está desactualizada. Eso nos lleva a pensar que debe haber algo más. No obstante, las cosas deben ir más o menos por ahí. Nos sirve como aproximación.

Entonces, con las reservas que acabamos de comentar, todo indica que en España dedicamos alrededor de 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Muy poco para algo tan importante como es darle solución a la primera causa de muerte infantil en España después de los accidentes ¿no? Veamos equivalencias cotidianas de esos 1,5 M€. Son algunos ejemplos que he encontrado por internet siempre partiendo desde el más absoluto respeto hacia cada una de las menciones que vamos a hacer. Simplemente queremos establecer el nivel de magnitud de la cifra:

Por favor, si conoces de alguna investigación que no está en el documento o encuentras algún error en esta información, no dudes en comentarlo y lo rectificaremos.

Enfermedad rara, investigación minoritaria

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

El cáncer hepático en la infancia es un tumor poco frecuente (1 caso/millón de niños al año). En España se diagnostican aproximadamente unos 12 casos al año. El principal tumor de hígado infantil es el hepatoblastoma (HB) que suele diagnosticarse en edades muy tempranas (principalmente durante los 3 primeros años de vida). A lo largo de los últimos 20 años, la supervivencia del paciente con HB ha mejorado de manera muy importante gracias a la introducción de la quimioterapia. Éste tratamiento combinado con la cirugía ha incrementado las tasas de supervivencia del 30 al 70-80% actual. En estos momentos, no obstante, los pacientes con tumores invasivos y metastáticos son resistentes a estas terapias y no sobreviven a la enfermedad. Por otra parte, los supervivientes pueden sufrir graves secuelas derivadas de la quimioterapia de por vida, tales como pérdida auditiva (que en edades tempranas causa sordomudez) o patologías del corazón y del riñón, entre otras.

El carcinoma hepatocelular (CHC) es el segundo tumor hepático más predominante en niños, con una incidencia 3 veces inferior al HB. A diferencia del HB, el HCC se diagnostica después de los 10 años de edad, en un estadio principalmente avanzado con diseminación tumoral y es resistente a la quimioterapia. En consecuencia, el CHC tiene peor pronóstico y su tasa de supervivencia es inferior al 30%. El HB y el CHC son dos subtipos de tumores primarios del hígado que se desarrollan a partir de la transformación maligna de los hepatocitos o de sus células precursoras (células progenitoras o stem cells). Actualmente, se desconocen las causas que originan estos tumores. No obstante, hay un consenso en que el componente genético es muy importante pues la incidencia de los tumores hepáticos en la infancia es mayor en pacientes con determinados síndromes genéticos en el HB como por ejemplo, el de Beckwith-Wiedemann y en pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias en el caso del CHC.

Debido a que el cáncer de hígado infantil es una enfermedad rara y con baja incidencia, los investigadores tienen poco acceso a muestras biológicas y por lo tanto su tarea es difícil. De hecho, en la actualidad menos de una decena de grupos de investigación en el mundo está estudiando este tipo de tumor. Si se fomenta esta investigación, se profundizará más en el conocimiento de esta enfermedad lo cual, podría ayudar también, a conocer mejor el cáncer hepático en adultos, tumor mucho más frecuente y más complejo a nivel biológico. Más conocimiento significa, a medio plazo, buscar nuevos tratamientos que aumenten la supervivencia y que minimicen las secuelas.

Ya os comentamos que vamos a apoyar a la Dra. Armengol (Carol) y a su equipo T-LOG en su investigación contra el cáncer hepático infantil. ¡Allá vamos!

¿Nos ayudas?

A 6 grados de Carol

liverstorming

#liverstorming

Ya sabemos que cuando hablamos de cáncer infantil no estamos hablando de una única enfermedad. En realidad estamos hablando de muchas enfermedades diferentes, lo que convierte a los diferentes cánceres infantiles en “enfermedades raras”. Tan raro como el cáncer infantil es encontrar investigaciones destinadas a cáncer infantil.

Uno de los pocos grupos que investigan en cáncer infantil es el que dirige la Dra. Carolina Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Concretamente, el equipo de la Dra. Armengol (Carol) está dirigiendo sus esfuerzos al cáncer hepático infantil.

Este grupo es pionero en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado. Gracias al esfuerzo de este grupo, se ha creado el Grupo español para el estudio de los tumores hepáticos infantiles (GEETHI) con el soporte de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). En concreto, el GEETHI es un grupo multidisciplinar, liderado por la Dra. Armengol y formado por oncólogos pediatras (M.E. Mateos, C.Beléndez, P. García, D. Plaza), patólogos (M. Garrido, L. Guerra, R. Ortega) y un cirujano (M López-Santamaría) de los hospitales Reina Sofía de Córdoba, Vall d’Hebron de Barcelona y La Paz y Gregorio Marañón de Madrid.

Además, gracias al establecimiento de una red hospitalaria nacional con éstos y otros centros (H. La Fe de Valencia, H. Carlos Haya de Málaga, H. Montepríncipe de Madrid, entre muchos otros), así como a diversas colaboraciones internacionales (grupo internacional SIOPEL), ha sido posible desarrollar una de las mayores colecciones de tumores hepáticos infantiles del mundo, ubicada en el Institut Germans Trias (IGTP).

En las últimas semanas hemos hablado varias veces con Carol y nos ha contagiado su entusiasmo por el trabajo que desarrolla. Ahora nos proponemos apoyar su trabajo. Pretendemos conectar a Carol con el mayor número de personas posible.

¡Tu puedes ser protagonista de ésta investigación y de los resultados! ¡Tu puedes ayudar con muy poco! ¡Tu puedes enseñar a Carol la grandeza de las personas conectadas!

Sarcoma de Ewing y #600descalzos

Como ya sabrás, nuestra principal intención con #600descalzos es llamar la atención sobre la necesidad de investigar en cáncer infantil. Para ello, hemos seleccionado (con la ayuda de la Fundación Científica de la AECC) un proyecto de investigación que creemos que es importante que conozcas y que, además, será el que recibirá todos los fondos que modestamente, desde #600descalzos, se recauden. Concretamente, se trata del proyecto de Investigación sobre Sarcoma de Ewing que se desarrolla en el Hospital Virgen de Rocio de Sevilla y que está liderado por el Dr. Enrique de Álava.

¿Quieres saber más sobre Sarcoma de Ewing? ¿Que tal oirlo del propio Dr. Enrique de Álava?

Permítenos recordarte, además, que dispones de un Dorsal 0 por si no puedes estar en Montilla el próximo 1 de febrero y deseas hacer alguna aportación económica destinada a ésta investigación.

Avances en 2013 en la investigación contra el cáncer

El pasado 10 de diciembre de 2013, la American Society of Clinical Oncology (ASCO) publicó el informe Clinical Cancer Advances 2013: Annual Report on Progress Against Cancer From the American Society of Clinical Oncology. Es el noveno año que publica un informe resumen de los avances en investigación que han llegado a buen término.

Al equipo de aurora project nos ha parecido muy interesante el documento y queremos dar a conocer su contenido entre los amigos del proyecto al menos en lo que se refiere a cáncer infantil.

El informe pone de manifiesto que, si bien los resultados en tasa de supervivencia mejoran gradualmente, aún existe un número muy significativo de pacientes que tienen tumores que permanecen resistentes a las terapias disponibles y que se necesitan nuevas opciones con urgencia.

Los grandes avances durante el año se han producido como consecuencia de los esfuerzos de secuenciación genética a gran escala. Fruto de ello es el descubrimiento de las mutaciones que son compartidas entre tipos de tumores y entre tumores de diferentes tejidos. Estos resultados han llevado al desarrollo de nuevos fármacos dirigidos molecularmente y nuevos sistemas para clasificar los tumores por los cambios genéticos que ocurren en ellos en lugar de por la forma en el tejido tumoral se ve bajo un microscopio.

Informe Clinical cancer advances 2013

Nuestro incansable compañero Luis ha resumido / traducido la parte del documento que se refiere a cáncer pediátrico y lo tiene compartido para todo aquel que le interese en Google Drive. Creemos que merece la pena dedicarle 5 minutos a su lectura. Si detectas algún error en el documento no dudes en comentarlo para que lo podamos corregir.

Entrevista en Córdoba Tevé

Esta mañana han estado Pepe Roldán (@peperoldan) y José Carmona (@jose_carmona) en los estudios del programa Córdoba Tevé hablando de investigación contra el cáncer, de aurora project, de #600descalzos, de #batallaMunda14, etc.

Ahí va el vídeo:

¡Muchas gracias a todo el equipo de PTV Córdoba por la entrevista!

¿Que os parece? ¿Se entiende el mensaje que se ha intentado transmitir?