Archivo de la categoría: opinión

El camino de Richi

Cuando entras en contacto con el cáncer infantil te encuentras que los caminos que empiezas a recorrer no son nada convencionales. Es el caso del camino que ha seguido Richi desde que tropezó con un meduloblastoma y que le ha llevado a Boston.
Foto-Home-Richi

El pasado viernes celebramos una videoconferencia con Pau Gimeno, vicepresidente de la Richi Foundation. La Richi Foundation es la nada convencional consecuencia del camino andado por Richi y su familia y que tiende un precioso puente entre Boston y Barcelona luminoso como la sonrisa de un payaso. El objetivo de la reunión era conocernos y buscar formulas de colaboración y de enriquecimiento.

Pau nos explicó la estrategia que tiene la Richi Foundation en investigación (Richi Research), una de la tres lineas de acción de la fundación junto a la linea para combatir el aislamiento social (Richi House) y la linea para conseguir un mayor nivel de especialización de los profesionales (Richi Expertise).

El camino de la Richi Research, digamos que no es el camino convencional de una institución similar en España. Vamos a intentar explicarlo:

  • Buscan proyectos de impacto en cualquier parte del mundo, en contraposición al carácter localista de otras instituciones similares en España. Este punto es importante bajo mi criterio: la elección de los proyectos se basa, sobre todo, en el impacto de esos proyectos sobre el paciente.
  • Crean una compañía, basando el funcionamiento en una gestión puramente privada, en contraposición con a la gestión burocrática de otras instituciones en España. Además se busca que el beneficio pueda llegar lo antes posible a niño enfermo.
  • Dan cabida a inversores privados en esas compañías creadas, buscando acelerar el desarrollo del proyecto, junto a capital filantrópico, donaciones y el propio retorno de la inversión de la Richi Research en contraposición a la gestión en España basada en donaciones en las que se huye de mezclar con inversiones privadas dado lo incómodo y complicado de la explicación posterior de los beneficios económicos.

Hace tiempo que comentaba con mi amigo Pepe Roldán que encontraba algo rancio el enfoque de la investigación en España encaminada al academicismo, la burocracia y a la publicación de artículos. La investigación en cáncer infantil necesita de resultados en plazos más cortos y actualmente cualquier avance necesita de muchos, muchos, muchos años para materializarse en beneficios para los niños y niñas que sufren la enfermedad. Esto es algo que debe tenerse en cuenta en todos los estamentos implicados en la lucha.

Es posible que la vía nada convencional de Richi sea buena o tal vez no. No lo se. Pero al menos hay que tenerla en consideración: los caminos actuales sabemos dónde nos llevan. Tal vez es hora de explorar nuevos caminos. ¿Qué opináis vosotros/as?

Anuncios

Deseos para el 2015: Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

2014 ha sido un año muy importante para aurora project. Durante éste año hemos aprendido mucho de los diferente proyectos en los que hemos trabajado, pero sobre todo nos hemos dotado de infraestructura.

Todos necesitamos sueños para avanzar. Nosotros también. 2015 debe ser en año que en se materialicen algunos de nuestros proyectos. ¡Soñamos con ello! Este post es el primero de una serie de cuatro que, a modo de lista de deseos, vamos a publicar.

Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

El cáncer de hígado infantil es una de esas puñeteras “enfermedades raras”. Este es uno de los motivos que hacen que no tengamos tratamientos adecuados, sobre todo cuando se trata de tumores metastásicos.

No hay muchos equipos de investigación en el mundo trabajando es este tipo de tumores. Uno de esos pocos equipos es el que lidera la Dra. Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Este grupo es pionero en la investigación de estos tumores en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado.

En aurora project nos hemos comprometido con Carol (Dra. Armengol) y con su investigación. Nuestro objetivo para 2015: conseguir un mínimo de 22.000 euros para que una persona más se pueda dedicar íntegramente a la investigación en cáncer infantil liderada por la Dra. Armengol en el Institut Germans Trias. Esperamos que de ser así, los investigadores consigan dar un gran paso en el conocimiento sobre el cáncer hepático infantil que derive en mejoras en el tratamiento de estos pacientes.

Boceto del Dr. Liverstein

Boceto del Dr. Liverstein

Para ello vamos a organizar una serie de tentativas de record Guinness de gente corriendo descalza en una carrera. ¿Loco verdad? igual de loco que la falta de medios en esta investigación clave en el cáncer hepático infantil. El Dr. Von Liverstein debe ayudarnos en esta tarea. El malvado Doctor que nos hemos inventado, contrapunto a Caroline (la brillante investigadora que también nos hemos inventado, álter ego de nuestra investigadora), ya vive en las redes sociales y nos ayudará a dinamizar todo lo que se cueza alrededor del evento lúdico-deportivo.

Colaborar

Continuando con nuestro proyecto #a6gradosdeCarol, ayer celebramos reunión de trabajo con Carol: estaba muy contenta con los últimos resultados obtenidos. Dedicamos, entonces, unos minutos deliciosos a que Carol nos explicara en qué consistían esos avances y la importancia de los mismos. Carol se encuentra muy cerca de poder publicar el resultado de varios años de trabajo ¡bravo Carol!

Carol trasmite pasión por su trabajo y eso es de agradecer. Se nota cuando una persona está a gusto con su labor. Según Carol, trabajar en cáncer infantil supone muchos inconvenientes pero también hay una ventaja muy importante: el ánimo de colaboración.

Una prueba de ello es el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI). El RETI es el resultado de la libre colaboración de los oncólogos pediatras españoles que suministran los datos necesarios desde todas las unidades de oncología pediátrica de España. La cobertura del RETI es muy cercana al 100%. El mantenimiento y análisis de los datos es realizado en el Instituto López Piñero (Consejo Superior de Investigaciones Científicas – Universidad de Valencia). El RETI es un herramienta importantísima que permite medir:

  • Cobertura.
  • Efectividad.
  • Causas.
  • Protocolos.
  • Efectos secundarios y calidad de vida.

En el cáncer de adultos no existe ese registro y esos datos, en nuestro país, se extrapolan de los obtenidos en algunas regiones. Nosotros mismos ya hemos intentado poner de manifiesto la necesidad de esta misma herramienta básica.

El RETI es sostenido con fondos de diferentes organizaciones como puedes ver en nuestro catálogo de investigaciones en cáncer infantil. Una de esas organizaciones es la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) que ha organizado una carrera bajo el título de “Tus Kilómetros nos dan Vida” y que se disputará mañana domingo en Sevilla. La SEHOP ha puesto a disposición de todo el mundo 3.000 dorsales que están agotados.

El pasado miércoles hablamos con la Dra. Gema Ramírez, oncóloga pediátrica en el Hospital Virgen del Rocio (Sevilla), que forma parte de la organización de la carrera junto a otros compañeros pediatras que, como ella, han dedicado mucho de su tiempo personal y un gran esfuerzo a ponerla en marcha. Queríamos trasmitirle nuestra enhorabuena por la organización y, en la conversación, de nuevo volvió a aparecer el mismo concepto: colaboración. La Dra. Ramírez nos contaba que todo el mundo se ha volcado en los diferentes trabajos para hacer realidad la carrera.

Gran parte de los fondos obtenidos en el evento irán a parar directamente al RETI. ¿Ves la importancia de dicha carrera? Aún puedes colaborar tu también de dos formas:

¡Colabora!

Puedes encontrar más información sobre el RETI en la web de la SEHOP.

¡Enhorabuena a todos los que han colaborado en esta iniciativa! Mañana nosotros estaremos en Sevilla acompañando a la gente de SEHOP. Estará todo el mundo: incluso estará el malvado @DrLiverstein.

Lecciones de vida

Ángel:

¡Ganes o pierdas, lo importante es luchar… hasta el final!

via unoentrecienmil.org

Situación de la investigación en Cáncer Infantil en España

El pasado 17 de septiembre la aecc y su Fundación Científica, dentro del acto institucional de la organización celebrado en San Sebastian (nota de prensa), como cada año, entregaron las ayudas a la investigación. Concretamente este año, la Fundación Científica de la aecc ha comprometido 150.000 € para un proyecto de investigación en osteosarcoma que se desarrollará en la Universidad de Navarra.

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Al hilo de este acto, hemos intentado dar respuesta a un par de preguntas que desde hace tiempo nos hacemos: ¿Quién investiga en España? ¿Quién soporta esas investigaciones?

Hemos trasladado esas preguntas a Internet y hemos pateado todos los sitios encontrados relacionados con el asunto y el resultado es el siguiente documento:

Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil en España.

¿Esto es todo? seguramente no. La información que hemos encontrado en muchos casos es incompleta o/y está desactualizada. Eso nos lleva a pensar que debe haber algo más. No obstante, las cosas deben ir más o menos por ahí. Nos sirve como aproximación.

Entonces, con las reservas que acabamos de comentar, todo indica que en España dedicamos alrededor de 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Muy poco para algo tan importante como es darle solución a la primera causa de muerte infantil en España después de los accidentes ¿no? Veamos equivalencias cotidianas de esos 1,5 M€. Son algunos ejemplos que he encontrado por internet siempre partiendo desde el más absoluto respeto hacia cada una de las menciones que vamos a hacer. Simplemente queremos establecer el nivel de magnitud de la cifra:

Por favor, si conoces de alguna investigación que no está en el documento o encuentras algún error en esta información, no dudes en comentarlo y lo rectificaremos.

Investigación contra Cáncer Infantil y El Cuento de Lucía

Ya os hemos contado que el próximo día 5 de Junio en el teatro Coliseo de Palma del Río (Córdoba) se celebrará la representación teatral de “El Cuento de Lucía”. Con esta representación, además de dar las gracias a todos los que han participado en éste proyecto, nos hemos marcado como objetivo llamar la atención sobre la necesidad de investigar en cáncer infantil.

Logo de El Cuento de Lucía

Logo de El Cuento de Lucía

En España, el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil sólo por detrás de los accidentes. Aún así, el cáncer infantil es considerada una “enfermedad rara”. Parece una contradicción ¿verdad?. El problema es que el cáncer infantil, en realidad, no es una enfermedad sino muchas enfermedades diferentes. Cada enfermedad necesita una estrategia diferente y, por tanto, diferentes fármacos. Esto hace que las empresas farmacéuticas no vean mercado en este tipo de enfermedades y, por tanto, no inviertan en investigarlas.

Mientras tanto, la situación actual es que hay aún un porcentaje muy alto de pacientes (¡niños y niñas!) que no disponen de terapias que permitan abordar sus enfermedad con solvencia. Sobre todo cuando la enfermedad se detecta ya con metástasis.

Coincidiendo con este razonamiento, se ha expresado la directora general de la Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Isabel Orbe, en declaraciones a Europa Press que ha alertado de la “escasa” investigación que hay en torno al cáncer infantil y, especialmente, en tumores cerebrales y del sistema nervioso.

También coincide la Catedrática Rosa Nogueira en entrevista publicada en El Mundo, que señala que, efectivamente, la industria no está tan abierta a investigar en cáncer específicos para niños que para adultos, de manera que el nivel de financiación es increíblemente pobre.

En cáncer, si luchas, vences

Hoy hemos despedido a Feli Almenara. No puedo dejar de reproducir la carta del Dr. De la Haba que fue publicada en el Diario Córdoba en la Edición impresa del 26-09-2013

Feli, Rakel y Sonia

Feli, Rakel y Sonia

Si bien en más de una ocasión, la realidad profesional que me envuelve hubiera sido más que suficiente para generar unas letras que compartir con usted y que expresaran lo extremadamente sorprendente que es el comportamiento humano, han sido unas declaraciones, no me cabe la menor duda que bien intencionadas, las que justifican este abuso de confianza.

Un personaje de relevancia social, mediática o como quiera que se llame, manifestaba ante la interpelación del periodista que le pedía unas palabras dirigidas a aquellas personas que padecían cáncer, con esta expresión: “Lo se y estoy seguro, si luchas vences; es la clave, yo me he curado“.

Vaya por delante un sentimiento íntimamente compartido de alegría con esta persona y con todas aquellas personas, cada vez más numerosas, en las que se logra curar el cáncer. Es bien sabido que un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz son pilares fundamentales que mejoran las posibilidades de salir adelante y no me cabe la menor duda que un buen estado de ánimo, los amigos y la familia ayudan a pasar mejor ese trago amargo.

Sin embargo, estoy en completo desacuerdo con esta frase, en muchas ocasiones empleada, “si luchas vences”, sobre todo si tras la metáfora de esa victoria lograda se esconde el tan ansiado como en algunas ocasiones inalcanzable objetivo de la curación.

Tratando de analizar el objetivo propuesto, como fin último de la lucha que nuestro personaje nos ofrecía como clave fundamental, encontramos que éste (la curación) ha ido cambiando a lo largo de la historia y adquiriendo matices aportados por el desarrollo de la medicina y de la propia sociedad. Así, hemos pasado, por tanto, a considerar la curación como la restitución, con más o menos secuelas, de los tejidos dañados en la caza o en la guerra en los primeros siglos de la humanidad a entenderla, después del desarrollo de los antibióticos, además como la desaparición completa de la enfermedad y sus síntomas, sin necesidad de tratamiento médico, hasta llegar a la época actual en la que la hegemonía de enfermedades crónicas replantean nuevos matices añadidos a la curación, condicionada en todo momento por la capacidad tecnológica de detectar la enfermedad. Dicho de otra manera, estamos tan sanos o curados, como la tecnología es capaz de afirmarlo.

Al “si luchas vences” exclamado, vino asociado inmediatamente el recuerdo profundo de la cantidad pacientes que lucharon junto a familia y amigos, y que al final terminaron cediendo al curso de la enfermedad. Inmaculada, Alfonso, Eva, Esperanza, Mariola, Antonio, Lucía, Rafael, Miguel, Carmen, Angeles, Joaquín, Rosalía o Lucas son nombres de algunos de los que me dieron la oportunidad de compartir su enfermedad, en ocasiones algo más, y les puedo asegurar que lucharon y de qué manera. Enfermos de cáncer, pero ante todo vitales, personas con una amor a la vida y a su entorno tan fuerte que en ningún momento permitieron que la enfermedad ocupara ni un minuto de lo que ellos consideraban lo más importante, una conversación, un sueño, un cuento infantil, un paseo, o una sonrisa. Lucharon en el peor de los escenarios, que en el día a día podemos imaginar, el de la enfermedad incurable con una temporalidad finita, y no me cabe la menor duda de que vencieron a la enfermedad, fueron capaces de continuar viviendo. Queda, por tanto, un compromiso por mi parte, espero que compartido igualmente por usted; cambiemos el “si luchas vences” por “si luchas vives”.

Feli: No venciste, ¡pero viviste! Un millón de gracias por estar a nuestro lado, por ayudar a los niños que siguen tratamiento en la tercera planta del Hospital Reina Sofía y hacer que su lucha sea algo más llevadera.

Gracias al Dr. De la Haba por permitirme reproducir aquí su carta.

#DonaMédula

Yo Doy

Yo Doy

El pasado 28 de septiembre se celebró conjuntamente en España, Francia e Italia el día Internacional del Donante de Médula Ósea. Se trata de una iniciativa de la Alianza de Trasplantes del Sur, que tiene como objetivo agradecer a todos los donantes su generosidad y concienciar a los ciudadanos sobre la importancia de la donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical.

Hay dos aspectos que, desde Aurora Project, queremos reseñar en este post:

El primero es que, como bien indica el Plan Estratégico de Donación de Médula Ósea de la ONT, “La información a los donantes es un pilar básico… Los donantes deben tener la posibilidad de acceder a una información veraz sobre la donación de médula ósea y sangre periférica, haciendo especial énfasis en los mínimos riesgos para el donante y en los beneficios para el receptor, así como que la donación es altruista y para cualquier paciente que sea compatible y necesite un trasplante”. Efectivamente, creemos que si no hay más donantes en España es porque no se conoce ni la posibilidad de donación de médula ni lo sencillo del procedimiento de donación. Prueba de ello es que, a pesar de que España es una país tradicionalmente solidario en asuntos de donación, sin embargo nuestras cifras de donantes de médula no son gran cosa.

El segundo aspecto a reseñar es la capacidad de organización espontánea de la sociedad mediante redes sociales, en este caso alrededor de #DonaMédula. En Aurora Project estamos muy interesados en este tipo de fenómenos, los seguimos y los analizamos para aprender de ellos. Como digo, se trata de un movimiento en redes sociales no centralizado, con presupuesto 0€, que fué iniciado por el colectivo PelonesPeleones y al que se han sumado muchísimas personas de forma individual o en colectivos como el caso de Médula para Mateo. El conjunto de personas al que nos referimos es heterogéneo apoyando diferentes memes (#DonaMédula, #MédulaparaMateo, #Médulaparatodos, #M4M, #donavida, etc.) pero con el mismo objetivo: concienciar sobre los indudables beneficios de la donación de médula y de la sencillez del proceso. Alguna acciones:

  • Médula para Mateo ha montado una completa galería de fotos de famosos apoyando la causa. Las primeras fotos fueron solicitadas directamente. A partir de un momento, las fotos comenzaron a llegar de manera espontánea.
  • El 21 de septiembre se organizó jornada conjunta Hispano-Argentina de información a pie de calle. Es España la jornada se tradujo en más de 400 personas de 27 ciudades repartiendo información en plazas y calles. En Argentina, a pesar de que el tiempo no acompañó, se repartieron sobre 16.000 folletos informativos. Tanto en España como en Argentina, la acción traspasó las redes sociales y tuvo eco en los medios de prensa tradicionales.

Los diferentes mensajes de donación de médula continúan moviéndose por las redes sociales. Basta con hacer una búsqueda en twitter de la palabra “médula” para comprobarlo.

Como decía antes, las cifras de donantes de médula en nuestro país no son, ni con mucho, las deseables. Sin embargo, la propia ONT ha puesto de manifiesto una tendencia al alza en las cifras de nuevos donantes. Dado que no hay ninguna campaña activa de promoción de la donación de médula de ningún organismo oficial (salvo la Fundación Josep Carreras que también está basada en redes sociales), debemos pensar que nos encontramos ante la repercusión de las diferentes acciones de #DonaMédula.

Resumen de los datos ofrecidos de Donación de Médula por la ONT:

  • El registro mundial cuenta con 22 millones de donantes.
  • De esos 22 millones, sólo 125.948 son españoles (¡menos de un 0,3% de la población!).
  • De esos, 19.075 corresponden a donantes captados este año (¡el 15%!).
  • A 31 de agosto, la cifra de donantes ya supone un incremento de un 22% sobre el total de donantes del año pasado.

En conclusión: es indudable que Internet y las redes sociales hacen posible la organización ad-hoc de la gente para la consecución de objetivos concretos. En Aurora Project estamos convencidos de ello y creemos que #DonaMédula es un claro ejemplo.

No puedo terminar esta entrada sin hacerte una pregunta directa: ¿Ya eres donante de médula? ¿A qué esperas? Te recomiendo el Documental “La Fleur” de la Fundación Josep Carreras. Te resolverá todas las dudas que puedas tener.