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La investigación sigue siendo la clave

Hoy, 15 de febrero, es el día mundial del Niño con Cáncer. Es un buen momento para volver a alzar la voz y decir de forma nítida que es nuestra responsabilidad y deber investigar más en lo que sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en nuestro país.

Hace pocos días la SEOM publicaba un documento en el que recogen los avances en oncología durante el último año. En ese documento, aunque queda mucho por hacer, al menos se intuye un horizonte hacia el que se avanza.

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No ocurre lo mismo en el caso del cáncer infantil. El pasado 11 de febrero, El País publicaba una carta de Pilar Ortega, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En esa carta, Pilar señalaba:

Aunque ha habido un progreso significativo en el desarrollo de fármacos y en tratamientos en los cánceres clave de adultos, el desarrollo de fármacos contra el cáncer infantil ha ido quedándose atrás. El último medicamento para el cáncer infantil desarrollado en Estados Unidos fue hace 30 años.

La revolución que se está produciendo en el cáncer de adultos no está llegando a los niños. En el mismo sentido se expresaba el Dr. Lucas Moreno coordinador de la Unidad de Investigación Clínica para Ensayos Clínicos Pediátricos en Onco-Hematología, puesta en marcha por el CNIO y el Hospital Niño Jesús:

un niño no es un adulto más pequeñito, o que pese menos, sino que son seres en desarrollo

Por otro lado, los tratamiento actuales son duros. Ya no es suficiente con tener un buen porcentaje de supervivencia. En la misma noticia el Dr. Moreno señala:

Tienen secuelas de movimientos y a veces tienen problemas en distintos órganos por el tratamiento, y hay que estar tratándoles toda la vida

El pasado 11 de diciembre me entrevisté con el Dr. Lucas Moreno y repasamos la problemática de la investigación en cáncer infantil en nuestro país. Apenas dedicamos 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Una cifra ridícula. En España se producen al año unos 1.500 casos al año y las supervivencia está en torno al 80%. Pero, es que hablando de niños, un 20% es mucho. ¡Demasiado!

¿Hacemos lo suficiente?

Hace unos días se nos fue SuperInma. Conocí a Inma Luna a través de Ana Espino y fuimos compañeros de viaje en la ejecución del proyecto de El Cuento de Lucía dónde ella, periodista, se encargó de las tareas de “Community Manager” además de otras diez mil cosas más. SuperInma fue un ejemplo, una heroína: una persona alegre y comprometida que a pesar de su enfermedad siempre intentó ayudar, aportando su granito de arena sobre todo con los niños.

Hace unas hora nos dejó Alba. Otra ejemplo de lucha sin cuartel, otra heroína. Con apenas cuatro años Alba sólo conoció la vida ligada al hospital. Y aún así, Alba no dejó de ser aquello que le correspondía a su edad: una niña.

Ambos ejemplos tienen en común el desenlace cruel tras una larga, larga, larga lucha. Ambos ejemplos me duelen en el alma.

Sabemos que aquello que venimos en llamar cáncer es un problema de primera magnitud para nuestra sociedad. En un futuro cercano afectará directamente a 2 o 3 de cada 4 personas, pero indirectamente afectará a la sociedad completa. Y parece que lo tenemos asumido como algo inevitable, un precio que tenemos que pagar por vivir. Y no es así. Bien es cierto que sólo hay una vía para solucionar este gran problema que tiene nuestra sociedad en particular y la humanidad en general: Investigar. Encontrar las respuestas.

¿Hacemos lo suficiente? De momento, el CNIO uno de los pocos centros de investigación con los que cuenta nuestra sociedad para encontrar esas respuestas que necesitamos planea reducir su plantilla. De esa forma nuestro gobierno prevé ahorrar 8 millones de Euros. Y parece que también lo asumimos como algo inevitable: estamos en crisis. ¿Crisis? ¿Qué crisis? Pregunten a los padres de Inma o a los padres de Alba por la crisis.

De verdad, ¿hacemos lo suficiente?

Día Internacional del niño con cáncer

Hoy es el día elegido por la Confederación Internacional de organizaciones de padres de niños con cáncer (ICCCPO) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) para celebrar la fuerza, el coraje y la resiliencia de los niños que padecen cáncer y de sus familiares y, así, ayudar a sensibilizar a la sociedad.

Bajo el lema “Detección a tiempo… marca la diferencia” se quiere hacer foco en la importancia de una detección temprana de la enfermedad. Y es que es necesario que el diagnóstico de la enfermedad se realice lo antes posible porque el tiempo importa y puede marcar las diferencias en los resultados y en los efectos secundarios a largo plazo.

En España, la Federación Española de padres de niños con cáncer (FEPNC), que pertenece a ICCCPO, lanza el Manifiesto “día internacional del niño con cáncer” 2013 y, por otro lado, celebrará un acto a las 11:00 simultáneo en colegios de toda España bajo el lema de ‘Una pompa, una ilusión’ con el propósito de unir a 30.000 alumnos en solidaridad con el Día Internacional del Niño con Cáncer. Durante el recreo los escolares lanzarán pompas de jabón como gesto de apoyo a los niños que padecen esta enfermedad.

Desde aquí queremos añadir la necesidad de investigar:

  • Por un lado nuevos tratamientos para los casos en los protocolos actuales no son efectivos.
  • Por otro lado mejoras en los tratamientos actuales, menos agresivos y más efectivos.

En un día tan señalado queremos renovar nuestro compromiso con los niños con cáncer en nuestra tarea de potenciar la investigación en cáncer acercando la tarea investigadora a la sociedad.

Registro Nacional de Tumores

No puedo dejar de comentar el artículo de El Mundo del pasado 4/01/2011: Desciende la mortalidad por cáncer. Los esfuerzos en materia de oncología están dando frutos y se consiguen pequeños avances día a día. El artículo al que se hace referencia en la noticia refleja un descenso en la mortalidad y de la incidencia del cáncer en Estados Unidos. El artículo muestra además cambios en la incidencia, aumentado algunos tipos de cáncer y pone el punto de mira en los carcinomas de pulmón, próstata, mama y colon.

Aún queda mucho por hacer pero todo parece indicar que hay cosas que se están haciendo bien, sobre todo en tema de prevención y cribado. Por un lado, sabemos que una gran parte del cáncer está relacionado con hábitos no saludables. En este sentido, cabe destacar el post del blog del Cancer Research UK: The causes of cancer you can control. Según Cancer Research UK en 2010 el tabaco, la dieta, el alcohol y la obesidad han sido origen de 100.000 casos en UK. Esto es un tercio de los casos diagnosticados en UK. Por otro lado, sabemos que un diagnostico a tiempo suele ser sinónimo de buen pronóstico. Por ello es tan importante el cribado. La mamografía es una técnica de cribado. En este sentido, destacar que desde hace años la AECC lucha por la implantación definitiva del cribado colorrectal a nivel nacional.

Todo los anterior es visible sólo mediante esas herramientas que llamamos estadísticas. Las estadísticas además de ser series de números fríos y gráficas de difícil lectura además, digo, salvan vidas. Ejemplo: las estadísticas de accidentes de tráfico permiten identificar puntos negros en nuestras carreteras. La señalización de esos puntos negros ayuda a salvar vidas. Lo mismo ocurre con el cáncer: la identificación de “puntos negros” puede permitir señalizarlos y puede ayudar a tomar la medidas adecuadas.

Claro que para eso es necesario elaborar esas estadísticas: hay que identificar datos de interés, recoger esos datos con rigor, almacenarlos… al final de todo el proceso tendremos estadísticas listas para la toma de decisiones. El punto de partida es, por tanto, poner datos veraces y concisos a disposición de las personas que deben tomar las decisiones. Pero en el caso del cáncer además esa información tiene un altísimo valor científico.

Es alarmante que en nuestro país no dispongamos de datos completos y fiables sobre el problema de salud más grave que tenemos: el cáncer. Todo lo que disponemos ahora mismo son datos incompletos y las decisiones se toman extrapolando esos datos incompletos o “adaptando” datos de otros países. Tanto la AECC como GEPAC demandan la creación de un Registro Nacional de Tumores. Decir, además, que el Registro Nacional de Tumores Infantiles está sostenido principalmente con fondos de la AECC.

Como decimos, el mencionado Registro Nacional de Tumores sería una herramienta de indudable valor científico. Desde aurora project queremos añadir algo más: queremos que dicho Registro sea abierto y accesible libremente desde el primer momento para que sea utilizado por cualquier investigador en cualquier parte del mundo y puedan, además, cruzarse con otras fuentes de datos. Todo esto, lógicamente, preservando en todo momento los datos personales de los pacientes registrados. Existen muchos ejemplos en los que la libertad de acceso a los datos es fuente de innovación. Tal vez, uno de los más relevantes de los puestos de manifiesto es los últimos meses es lo ocurrido con el brote de ‘Escherichia coli’ en Alemania. Colaborar mejor que competir.

Seamos sensatos

Son días de incertidumbre. Todo el mundo es consciente de la situación ecónomica en la que nos encontramos. Además, se está cocinando el nuevo gobierno y los planes de éste no están a la vista. No está claro cual va a ser el rumbo que tome el ejecutivo pero parece claro que los nuevos responsables del gobierno llegan con la tijera bajo el brazo y que la consigna es la de recortar. En este escenario es necesario pedir sensatez ya que en un afán de solucionar rápidamente los graves problemas económicos en los que nos encontramos inmersos pueden cometerse errores graves.

Logo de la AECC

En este sentido se ha expresado la AECC (la aecc pide que la actual crisis no afecte, ni en dotación presupuestaria ni en calidad, a los servicios y prestaciones de los pacientes oncológicos y sus familias). El resumen es sencillo: la factura de Sistema Nacional de Salud en oncología es muy abultada y es fácil caer en la tentación de recortar en esta partida. Pero sería un error, un gravísimo error.

La AECC ofrece datos contundentes para apoyar su petición de un compromiso vinculante para garantizar los avances alcanzados:

  • Actualmente existen 1.500.000 personas afectadas por la enfermedad y cada año se diagnostican alrededor de 200.000 casos nuevos de cáncer en España.
  • Es la primera causa de muerte prematura a nivel mundial, en España es la primera en hombres y la segunda en mujeres.
  • Según el OncoBarómetro casi el 80% de los españoles ha tenido una experiencia muy cercana con el cáncer y que el 67% lo considera un problema de salud grave y el 30% muy grave, lo que significa que el cáncer es el problema de salud más grave para los españoles.

La AECC también pone de manifiesto algo importantísimo: el tiempo es determinante y juega en contra del paciente con cáncer. No es admisible aumentar los tiempos de espera para iniciar los tratamientos y poner, así, en peligro la salud de los pacientes.

Yo, además, denuncio la realidad con la que se topan los afectados día a día: las consultas de oncología están inadmisiblemente masificadas.

Llamamientos parecidos se estan haciendo desde diferentes estamentos en relación con posibles recortes de inversión en investigación. El gobierno recién llegado está ofreciendo pistas en este sentido y da la sensación que desde el gobierno se considera la inversión en investigación como un lujo no justificado. De nuevo se trataría de un gravísimo error, sobre todo en el caso de investigación contra el cáncer. El razonamiento también es sencillo: no conocemos lo suficiente de eso que llamamos cáncer y todo el dinero que se invierta en investigación va a redundar en ahorros futuros pero, sobre todo, va a traducirse directamente en vida. Ahora bien, debemos comprender que en el caso de investigación médica los resultados de la investigaciones son a medio y largo plazo. La seguridad manda y traducir las investigaciones en medicamentos seguros y fiables necesita de muchos años.

Señores del gobierno: por favor, seamos sensatos.