Deseos para el 2015: Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

2014 ha sido un año muy importante para aurora project. Durante éste año hemos aprendido mucho de los diferente proyectos en los que hemos trabajado, pero sobre todo nos hemos dotado de infraestructura.

Todos necesitamos sueños para avanzar. Nosotros también. 2015 debe ser en año que en se materialicen algunos de nuestros proyectos. ¡Soñamos con ello! Este post es el primero de una serie de cuatro que, a modo de lista de deseos, vamos a publicar.

Impulso a la investigación en cáncer hepático infantil

El cáncer de hígado infantil es una de esas puñeteras “enfermedades raras”. Este es uno de los motivos que hacen que no tengamos tratamientos adecuados, sobre todo cuando se trata de tumores metastásicos.

No hay muchos equipos de investigación en el mundo trabajando es este tipo de tumores. Uno de esos pocos equipos es el que lidera la Dra. Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Este grupo es pionero en la investigación de estos tumores en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado.

En aurora project nos hemos comprometido con Carol (Dra. Armengol) y con su investigación. Nuestro objetivo para 2015: conseguir un mínimo de 22.000 euros para que una persona más se pueda dedicar íntegramente a la investigación en cáncer infantil liderada por la Dra. Armengol en el Institut Germans Trias. Esperamos que de ser así, los investigadores consigan dar un gran paso en el conocimiento sobre el cáncer hepático infantil que derive en mejoras en el tratamiento de estos pacientes.

Boceto del Dr. Liverstein

Boceto del Dr. Liverstein

Para ello vamos a organizar una serie de tentativas de record Guinness de gente corriendo descalza en una carrera. ¿Loco verdad? igual de loco que la falta de medios en esta investigación clave en el cáncer hepático infantil. El Dr. Von Liverstein debe ayudarnos en esta tarea. El malvado Doctor que nos hemos inventado, contrapunto a Caroline (la brillante investigadora que también nos hemos inventado, álter ego de nuestra investigadora), ya vive en las redes sociales y nos ayudará a dinamizar todo lo que se cueza alrededor del evento lúdico-deportivo.

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“La investigación del cáncer infantil tiene menos presupuesto que Torrente 5”

Nos hacemos eco aquí de la publicación en el suplemento SaberUniversidad de un artículo sobre aurora project a cargo de Encarna Maldonado. Encarna ha entendido perfectamente el espíritu de nuestro trabajo y así lo ha reflejado. Muchas gracias Encarna por tan magnífico artículo.

SaberUniversidad

Permitirme resaltar dos citas del artículo:

… Aurora Project, una iniciativa nacida para llamar la atención sobre la necesidad de investigar el cáncer infantil y convertirse en el punto de referencia, en un “ecosistema” que reúna a asociaciones, institutos científicos, investigadores y ciudadanos

La organización parte de la filosofía del opensource o código abierto y está convencida de que las redes sociales son la clave para romper las barreras que separan a investigadores y sociedad. A partir de ahí, cualquier idea es buena si tiene un fin. Porque su vocación no es la recaudación de fondos permanente, sino crear equipos y programas ad hoc con objetivos concretos para proveer fondos a los científicos mediantes técnicas de crowdsourcing o aportación abierta.

liverstorming sobre el Dr. Liverstein

Ya todos conocéis al Dr. Liverstein. El pasado lunes 27-10-2014 celebramos un hangout en directo (algo que nosotros llamamos un liverstorming) en el que discutimos algunos aspectos del Doctor y de su vida. En dicho hangout participaron alexkogna, peperoldan, secal, jozzemaC y jose_carmona. Te invitamos a que revises el video:

Todo lo hablado ha quedado plasmado en un documento de google Docs al que también tienes acceso:

notas del hangout

notas del hangout

Estamos abiertos a nuevas ideas: ¡esperamos tus comentarios!

Dr. Liverstein

El próximo lunes de 19:00 a 20:00 celebraremos un hangout público ¿Para qué? Danos un minutos para explicarlo:

Primero tenemos que presentaros al Doctor Annibal Von Liverstein (Dr. Liverstein). Se trata de un personaje virtual que nos ayudará a animar en redes sociales el proyecto #a6gradosdeCarol.

El Doctor nació de un Liverstorming. Cruzamos nuestro proyecto con redes sociales, juegos de rol, cómics… y apareció allí, al dar la vuelta a una esquina. Nuestro amigo Antonio Cruz se encargó de redactar un story line y de fijar la esencia del personaje: un villano de cómic en toda regla. Una persona que no es que sea malvada, sino que las circunstancia le han llevado a ser lo que es. Queremos que sea una contraposición a Carol, nuestra investigadora. Si todo en esta vida es la suma del bien y del mal, necesitábamos la contraposición maligna a Carol. Carol representa el bien; nuestro Dr. Liverstein será el mal.

El caso es que el Dr. Liverstein pasó de ser una idea a ser una realidad con garantías de éxito en el momento que Alex Koña aceptó participar en la ilustración del personaje. Alex García (Alex Koña) es un artista cordobés joven pero con una producción artística impresionante y al que dedicaremos un post en exclusiva próximamente. Éste el primer boceto creado por Alex:

Boceto del Dr. Liverstein

Boceto del Dr. Liverstein

El Dr. Liverstein llevará una vida virtual en la que interactuará con las personas reales y para ello contamos con la participación de un profesional de eso que hoy en día se llama “Community Manager”, como es David Castro ¡Otra garantía de éxito! Ya puedes encontrar al Dr. en Twitter y en Facebook.

Pero también queremos que nuestro personaje interaccione en la vida real. El pasado fin de semana hicimos una prueba de concepto: decidimos llevar a nuestro malvado Doctor a la carrera “Tus Kms nos dan vida” a ver que pasaba. La cosa era sencilla: un voluntario, una bata de investigador, mezclarse entre la gente y hacer unas fotos en las que no se viera la cara del personaje. Éste es el resultado:

Concluimos que la idea era buena, pero tenía el inconveniente de que el Dr. debía ser siempre la misma persona, de otra manera el Dr. unas veces sería rubio, otras moreno, otras alto, otras bajo, gordito, flaco… Alex dio la solución: El Dr. Liverstein siempre está en su guarida, en su viejo laboratorio. Son sus secuaces los que, enviados por el malvado Dr., intentarán fastidiar los planes de todo evento organizado para promocionar la investigación en cáncer infantil.

Como ves la idea tiene ya mucho color, pero tenemos que terminar de cerrar detalles o incorporar nuevos. Para ello, éste lunes de 19:00 a 20:00 (hora de España) celebraremos un liverstorming en un hangout público. Pero, ¿qué es eso de un “liverstorming”? pues se trata de algo más que un brainstorming. Una definición de Liverstormig podría ser:

liverstorming no es un proceso, es un estado en el que utilizas lo más visceral para encontrar patrones que enlacen lo cotidiano con la idea

Necesitamos ideas, las más locas y descabelladas. Nos gustaría que tengas presente al Dr. Liverstein en tu vida diaria y que anotes todo aquello que veas que pueda encajar con nuestro villano. Entonces, el próximo lunes nos vemos en el hangout y recopilamos todas esas ideas. Además, seguro que en ese momento se generan nuevas.

Anota en tu agenda la cita para el lunes a las 19:00 Así que ya sabes, pasa a modo #liverstormig y anota todas tus ideas.

¡Te esperamos!

Tus Kilómetros nos dan Vida

Colaborar

Continuando con nuestro proyecto #a6gradosdeCarol, ayer celebramos reunión de trabajo con Carol: estaba muy contenta con los últimos resultados obtenidos. Dedicamos, entonces, unos minutos deliciosos a que Carol nos explicara en qué consistían esos avances y la importancia de los mismos. Carol se encuentra muy cerca de poder publicar el resultado de varios años de trabajo ¡bravo Carol!

Carol trasmite pasión por su trabajo y eso es de agradecer. Se nota cuando una persona está a gusto con su labor. Según Carol, trabajar en cáncer infantil supone muchos inconvenientes pero también hay una ventaja muy importante: el ánimo de colaboración.

Una prueba de ello es el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI). El RETI es el resultado de la libre colaboración de los oncólogos pediatras españoles que suministran los datos necesarios desde todas las unidades de oncología pediátrica de España. La cobertura del RETI es muy cercana al 100%. El mantenimiento y análisis de los datos es realizado en el Instituto López Piñero (Consejo Superior de Investigaciones Científicas – Universidad de Valencia). El RETI es un herramienta importantísima que permite medir:

  • Cobertura.
  • Efectividad.
  • Causas.
  • Protocolos.
  • Efectos secundarios y calidad de vida.

En el cáncer de adultos no existe ese registro y esos datos, en nuestro país, se extrapolan de los obtenidos en algunas regiones. Nosotros mismos ya hemos intentado poner de manifiesto la necesidad de esta misma herramienta básica.

El RETI es sostenido con fondos de diferentes organizaciones como puedes ver en nuestro catálogo de investigaciones en cáncer infantil. Una de esas organizaciones es la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) que ha organizado una carrera bajo el título de “Tus Kilómetros nos dan Vida” y que se disputará mañana domingo en Sevilla. La SEHOP ha puesto a disposición de todo el mundo 3.000 dorsales que están agotados.

El pasado miércoles hablamos con la Dra. Gema Ramírez, oncóloga pediátrica en el Hospital Virgen del Rocio (Sevilla), que forma parte de la organización de la carrera junto a otros compañeros pediatras que, como ella, han dedicado mucho de su tiempo personal y un gran esfuerzo a ponerla en marcha. Queríamos trasmitirle nuestra enhorabuena por la organización y, en la conversación, de nuevo volvió a aparecer el mismo concepto: colaboración. La Dra. Ramírez nos contaba que todo el mundo se ha volcado en los diferentes trabajos para hacer realidad la carrera.

Gran parte de los fondos obtenidos en el evento irán a parar directamente al RETI. ¿Ves la importancia de dicha carrera? Aún puedes colaborar tu también de dos formas:

¡Colabora!

Puedes encontrar más información sobre el RETI en la web de la SEHOP.

¡Enhorabuena a todos los que han colaborado en esta iniciativa! Mañana nosotros estaremos en Sevilla acompañando a la gente de SEHOP. Estará todo el mundo: incluso estará el malvado @DrLiverstein.

Lecciones de vida

Ángel:

¡Ganes o pierdas, lo importante es luchar… hasta el final!

via unoentrecienmil.org

Crowdsourcing

En aurora project utilizamos mucho el término “crowdsourcing”. Decimos que el cáncer es un problema de todos lo suficientemente importante como para no delegarlo y que nos tenemos que organizar nosotros mismos para alcanzar nuevas metas. También decimos que el crowdsourcing es el medio por el que posibilitamos que la gente se implique en la investigación contra el cáncer en general y contra el cáncer infantil en particular. Además, solemos usar éste término mejor que el término “crowdfunding” más centrado en la obtención de financiación.

Pero ¿qué es eso del “crowdsourcing”? Si te digo la verdad, me cuesta trabajo explicar en qué consiste éste término y entiendo la cara de incredulidad de las personas a las que intento explicárselo. Según la wikipedia, se trata de

… impulsar la colaboración en masa, posibilitada por las nuevas tecnologías (como la Web 2.0), para así lograr objetivos de negocios o eventualmente propuestas sociales.

La misma wikipedia señala que el término genera controversia.

A veces, un ejemplo permite ilustrar claramente un determinado concepto. Sirva, entonces, como ejemplo para ilustrar el concepto “crowdsourcing” y su potencial el que ayer cayó en mis manos vía @microsiervos

Ahora que ya sabes que es eso de crowdsourcing ¿crees que seremos capaces de aplicarlo a la investigación contra el cáncer infantil? ¿nos ayudas?

Situación de la investigación en Cáncer Infantil en España

El pasado 17 de septiembre la aecc y su Fundación Científica, dentro del acto institucional de la organización celebrado en San Sebastian (nota de prensa), como cada año, entregaron las ayudas a la investigación. Concretamente este año, la Fundación Científica de la aecc ha comprometido 150.000 € para un proyecto de investigación en osteosarcoma que se desarrollará en la Universidad de Navarra.

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Al hilo de este acto, hemos intentado dar respuesta a un par de preguntas que desde hace tiempo nos hacemos: ¿Quién investiga en España? ¿Quién soporta esas investigaciones?

Hemos trasladado esas preguntas a Internet y hemos pateado todos los sitios encontrados relacionados con el asunto y el resultado es el siguiente documento:

Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil en España.

¿Esto es todo? seguramente no. La información que hemos encontrado en muchos casos es incompleta o/y está desactualizada. Eso nos lleva a pensar que debe haber algo más. No obstante, las cosas deben ir más o menos por ahí. Nos sirve como aproximación.

Entonces, con las reservas que acabamos de comentar, todo indica que en España dedicamos alrededor de 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Muy poco para algo tan importante como es darle solución a la primera causa de muerte infantil en España después de los accidentes ¿no? Veamos equivalencias cotidianas de esos 1,5 M€. Son algunos ejemplos que he encontrado por internet siempre partiendo desde el más absoluto respeto hacia cada una de las menciones que vamos a hacer. Simplemente queremos establecer el nivel de magnitud de la cifra:

Por favor, si conoces de alguna investigación que no está en el documento o encuentras algún error en esta información, no dudes en comentarlo y lo rectificaremos.

#DonaMédula

Aurora Project

Yo Doy Yo Doy

El pasado 28 de septiembre se celebró conjuntamente en España, Francia e Italia el día Internacional del Donante de Médula Ósea. Se trata de una iniciativa de la Alianza de Trasplantes del Sur, que tiene como objetivo agradecer a todos los donantes su generosidad y concienciar a los ciudadanos sobre la importancia de la donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical.

Hay dos aspectos que, desde Aurora Project, queremos reseñar en este post:

El primero es que, como bien indica el Plan Estratégico de Donación de Médula Ósea de la ONT, “La información a los donantes es un pilar básico… Los donantes deben tener la posibilidad de acceder a una información veraz sobre la donación de médula ósea y sangre periférica, haciendo especial énfasis en los mínimos riesgos para el donante y en los beneficios para el receptor, así como que la donación es altruista y…

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