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Deseos para el 2015: Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Seguiremos soñando y trabajando duro cada día de este año 2015. Este es nuestro cuarto y último deseo (¡de momento!) de nuestra lista de deseos para este año 2015:

Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Durante el año 2014 hemos intentando hacer un pequeño análisis de la situación de la investigación contra el Cáncer infantil en España. El panorama no es que sea muy alentador. Dedicamos muy, muy pocos recursos. Apenas un millón y medio al año en lo que es uno de los mayores problemas médicos en nuestro país en lo que se refiere a nuestros niños. Necesitaríamos estar hablando de cifras de cientos de millones para que la cosa medio funcione en condiciones.

Esta falta de recursos se traduce en fragmentación. No hay un camino claro, una dirección nítida en las investigaciones. Los investigadores tienen que hacer malabares para mantener su línea de investigación ajustando proyectos a presupuestos, muchas veces, ridículos. Tienen que trocear la investigación en unidades mínimas con las que conforman un puzzle imposible de terminar.

A su vez, la falta de recursos hace que no tengamos ni investigadores ni centros de investigación de referencia con proyección internacional. Está claro que este problema no se resolverá localmente, sino que se resolverá mediante la colaboración internacional. Si queremos ayudar debe ser así: colaborando con aquellos equipos de investigación que, a lo largo del planeta, intentan comprender y dar una solución al Cáncer Infantil. Hemos dejamos de lado la excelencia en la Investigación en pos de investigar de manera local.

Creemos que sería muy positivo hacer un frente común. Esas asociaciones que heroicamente luchan contra el cáncer infantil desde la investigación deben hablar para, entre todos, hacer un mejor diagnóstico de la situación, aunar criterios y hacer que los pocos recursos que tenemos luzcan lo máximo posible.

Aún no tenemos fechas pero trabajamos duro para hacer que esta idea se convierta en una realidad durante 2015.

Constitución de la asociación Aurora Project (Auroraprj)

Esta misma mañana de domingo hemos dado un paso que nos hemos pensando mucho todos los que hemos trabajado en Auroraprj estos últimos años.
Nuestra visión ácrata, indisciplinada y reticular del trabajo que hemos venido haciendo durante cuatro años, nos hacía dudar mucho de la necesidad de formalizar la estructura que formábamos lo que quiera que fuese Auroraprj hasta ahora.
Todos tenemos experiencia previa con el mundo asociativo y todos hemos pasado por lo que supone el trabajo conjunto en esta estructura especial que supone el “tercer sector”. Aun así, los que nos hemos decidido a formar parte del núcleo constitutivo de la asociación, hemos visto en la “persona jurídica” un instrumento útil para facilitar las relaciones institucionales que, con cada proyecto en que nos hemos ido embarcando, veíamos como necesario; decidiendo, finalmente, que sólo podíamos hacer crecer el trabajo que veníamos haciendo de manera absolutamente informal, con un cuerpo jurídico en el que sostenernos para avanzar: son dos piernas y dos manos más.
Pero si algo nos hemos puesto como reto, exigencia y clave de Auroraprj, la asociación, es que no pierda el espíritu participado y radicalmente transparente del trabajo que sigamos haciendo.
Hay una junta directiva, claro que sí, pero lo que de verdad existe, y con ello queremos comprometernos, es con la forma de trabajar que nos ha llevado hasta donde estamos, donde hacer las cosas de forma salvajamente transparente, radicalmente participativa y utilizando herramientas tecnológicas libres e internet como soporte, es lo que hemos identificado como valores irrenunciables de Auroraprj.
Nuestra asamblea constituyente ha sido a través de un hangout público, grabado y disponible para su visionado: sin cortes, sin edición y a vuestra disposición.

Somos los de antes, con la misma confianza extrema, con la misma intención y, ahora, con una nueva herramienta jurídica que nos debe ayudar a seguir creciendo.
Si quieres pertenecer a Auroraprj, la asociación, estamos aquí para ello, pero no olvides que solo te queremos de este lado si estás dispuesto a integrarte en una estructura que no se esconde.
Queremos seguir, ¿nos ayudas?

Asamblea constituyente de la asociación aurora project

¡Un paso más!logo aurora project

Este domingo 14 de septiembre a las 9:00 celebraremos asamblea constituyente de la asociación aurora project en la que debatiremos y aprobaremos (si procede) los estatutos que tenemos redactados en documento borrador.

Dicha asamblea se desarrollará on-line mediante un google hangout en directo que grabaremos y publicaremos siguiendo la premisa de transparencia absoluta. Minutos antes de la asamblea publicaremos en nuestra cuenta en twitter y nuestra página Facebook el enlace para acceder directamente al hangout.

¡Participa!

la asociación aurora project

Llevamos tiempo dando vueltas al tema de la Asociación. Hasta el momento, aurora project no era más que una iniciativa de varias personas que tenemos el firme convencimiento de que la solución de esto que llamamos Cáncer pasa por la investigación. Pero desde el momento en el que decidimos pasar del plano teórico al práctico, chocábamos una y otra vez con inconvenientes derivados de que, al final, alguien tiene que figurar como autor de las acciones (sobre todo a efectos económicos / fiscales).

logo aurora project
Entonces, no pretendemos constituir la “mega-super-asociación” definitiva. No queremos duplicar recursos ya que creemos que en España ya hay suficiente asociaciones (¡y muy buenas!) de afectados y/o relacionadas con el cáncer. No vamos a entrar en competencia, sino a colaborar con éstas asociaciones. Si nos planteamos la constitución de la asociación es por un mera cuestión operativa: para poner en marcha las acciones que nos inventamos necesitamos (más tarde o más temprano) de una entidad jurídica que tenga posibilidad de figurar dónde se requiera.

El objetivo de la asociación no será captar cuantos más socios mejor. Es cierto que la asociación, mediante cuotas, deberá cubrir los gastos mínimos de funcionamiento, sobre todo de infraestructura informática (un dominio, hosting, plataforma de donación en linea, etc, etc). El resto de fondos captados serán exclusivamente para ser destinados a investigación. Cada ejercicio contará con un presupuesto, de manera que las cuotas de los socios será, ni más ni menos que “cuota” = “total presupuesto” / “número de socios” / 12 meses.

Los estatutos no van a ser unos estatutos al uso. Recogerán nuestra propia filosofía:

  • Enfocada a Cáncer en general, y a cáncer infantil en particular.
  • Transparencia absoluta.
  • Trabajo on-line, basado en internet.
  • Crowdsourcing. Trabajo ad-hoc por proyectos.

Te invitamos a ver y comentar el borrador de los estatutos de la asociación aurora project. Aporta lo estimes oportuno.

Vamos a poner plazo. En la última semana de agosto queremos que estén preparados los estatutos.

¡A trabajar! ¿Te unes a nuestro proyecto?