Archivo del sitio

Deseos para el 2015: Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Seguiremos soñando y trabajando duro cada día de este año 2015. Este es nuestro cuarto y último deseo (¡de momento!) de nuestra lista de deseos para este año 2015:

Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Durante el año 2014 hemos intentando hacer un pequeño análisis de la situación de la investigación contra el Cáncer infantil en España. El panorama no es que sea muy alentador. Dedicamos muy, muy pocos recursos. Apenas un millón y medio al año en lo que es uno de los mayores problemas médicos en nuestro país en lo que se refiere a nuestros niños. Necesitaríamos estar hablando de cifras de cientos de millones para que la cosa medio funcione en condiciones.

Esta falta de recursos se traduce en fragmentación. No hay un camino claro, una dirección nítida en las investigaciones. Los investigadores tienen que hacer malabares para mantener su línea de investigación ajustando proyectos a presupuestos, muchas veces, ridículos. Tienen que trocear la investigación en unidades mínimas con las que conforman un puzzle imposible de terminar.

A su vez, la falta de recursos hace que no tengamos ni investigadores ni centros de investigación de referencia con proyección internacional. Está claro que este problema no se resolverá localmente, sino que se resolverá mediante la colaboración internacional. Si queremos ayudar debe ser así: colaborando con aquellos equipos de investigación que, a lo largo del planeta, intentan comprender y dar una solución al Cáncer Infantil. Hemos dejamos de lado la excelencia en la Investigación en pos de investigar de manera local.

Creemos que sería muy positivo hacer un frente común. Esas asociaciones que heroicamente luchan contra el cáncer infantil desde la investigación deben hablar para, entre todos, hacer un mejor diagnóstico de la situación, aunar criterios y hacer que los pocos recursos que tenemos luzcan lo máximo posible.

Aún no tenemos fechas pero trabajamos duro para hacer que esta idea se convierta en una realidad durante 2015.

Situación de la investigación en Cáncer Infantil en España

El pasado 17 de septiembre la aecc y su Fundación Científica, dentro del acto institucional de la organización celebrado en San Sebastian (nota de prensa), como cada año, entregaron las ayudas a la investigación. Concretamente este año, la Fundación Científica de la aecc ha comprometido 150.000 € para un proyecto de investigación en osteosarcoma que se desarrollará en la Universidad de Navarra.

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Al hilo de este acto, hemos intentado dar respuesta a un par de preguntas que desde hace tiempo nos hacemos: ¿Quién investiga en España? ¿Quién soporta esas investigaciones?

Hemos trasladado esas preguntas a Internet y hemos pateado todos los sitios encontrados relacionados con el asunto y el resultado es el siguiente documento:

Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil en España.

¿Esto es todo? seguramente no. La información que hemos encontrado en muchos casos es incompleta o/y está desactualizada. Eso nos lleva a pensar que debe haber algo más. No obstante, las cosas deben ir más o menos por ahí. Nos sirve como aproximación.

Entonces, con las reservas que acabamos de comentar, todo indica que en España dedicamos alrededor de 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Muy poco para algo tan importante como es darle solución a la primera causa de muerte infantil en España después de los accidentes ¿no? Veamos equivalencias cotidianas de esos 1,5 M€. Son algunos ejemplos que he encontrado por internet siempre partiendo desde el más absoluto respeto hacia cada una de las menciones que vamos a hacer. Simplemente queremos establecer el nivel de magnitud de la cifra:

Por favor, si conoces de alguna investigación que no está en el documento o encuentras algún error en esta información, no dudes en comentarlo y lo rectificaremos.

Enfermedad rara, investigación minoritaria

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

El cáncer hepático en la infancia es un tumor poco frecuente (1 caso/millón de niños al año). En España se diagnostican aproximadamente unos 12 casos al año. El principal tumor de hígado infantil es el hepatoblastoma (HB) que suele diagnosticarse en edades muy tempranas (principalmente durante los 3 primeros años de vida). A lo largo de los últimos 20 años, la supervivencia del paciente con HB ha mejorado de manera muy importante gracias a la introducción de la quimioterapia. Éste tratamiento combinado con la cirugía ha incrementado las tasas de supervivencia del 30 al 70-80% actual. En estos momentos, no obstante, los pacientes con tumores invasivos y metastáticos son resistentes a estas terapias y no sobreviven a la enfermedad. Por otra parte, los supervivientes pueden sufrir graves secuelas derivadas de la quimioterapia de por vida, tales como pérdida auditiva (que en edades tempranas causa sordomudez) o patologías del corazón y del riñón, entre otras.

El carcinoma hepatocelular (CHC) es el segundo tumor hepático más predominante en niños, con una incidencia 3 veces inferior al HB. A diferencia del HB, el HCC se diagnostica después de los 10 años de edad, en un estadio principalmente avanzado con diseminación tumoral y es resistente a la quimioterapia. En consecuencia, el CHC tiene peor pronóstico y su tasa de supervivencia es inferior al 30%. El HB y el CHC son dos subtipos de tumores primarios del hígado que se desarrollan a partir de la transformación maligna de los hepatocitos o de sus células precursoras (células progenitoras o stem cells). Actualmente, se desconocen las causas que originan estos tumores. No obstante, hay un consenso en que el componente genético es muy importante pues la incidencia de los tumores hepáticos en la infancia es mayor en pacientes con determinados síndromes genéticos en el HB como por ejemplo, el de Beckwith-Wiedemann y en pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias en el caso del CHC.

Debido a que el cáncer de hígado infantil es una enfermedad rara y con baja incidencia, los investigadores tienen poco acceso a muestras biológicas y por lo tanto su tarea es difícil. De hecho, en la actualidad menos de una decena de grupos de investigación en el mundo está estudiando este tipo de tumor. Si se fomenta esta investigación, se profundizará más en el conocimiento de esta enfermedad lo cual, podría ayudar también, a conocer mejor el cáncer hepático en adultos, tumor mucho más frecuente y más complejo a nivel biológico. Más conocimiento significa, a medio plazo, buscar nuevos tratamientos que aumenten la supervivencia y que minimicen las secuelas.

Ya os comentamos que vamos a apoyar a la Dra. Armengol (Carol) y a su equipo T-LOG en su investigación contra el cáncer hepático infantil. ¡Allá vamos!

¿Nos ayudas?

Del #600descalzos al #600x6descalzos

Como ya sabeis nos hemos propuesto ayudar a Carol y a su equipo, que trabaja en el Instituto de Investigación German Trias i Pujol, en su investigación contra el cáncer hepático infantil.

El pasado 5 de agosto celebramos una video reunión con Carol y con Roser. En la reunión se empezó a dibujar en qué va a consistir la colaboración y se empezaron a barajar fechas posibles. Básicamente, pretendemos poner en valor #600descalzos y celebrarlo en 6 ciudades distintas convirtiéndolo en #600x6descalzos.

laboratorio de Cultivos Universidad Carlos III

laboratorio de Cultivos

Vamos a contar con la colaboración del Dr. Von Liverstein, personaje imaginario que, de momento, no es más que un perfil en redes sociales, pero del que próximamente tendréis mas información y que, esperamos, nos de mucho juego.

Para más detalles sobre lo hablado en la reunión puedes ver las notas de la reunión en este documento de Google Docs. Te invitamos a que comentes en el Documento (o en este blog) lo que estimes oportuno.

También puedes ver el tablero de tareas en trello.com.

Hay mucho por hacer, ¿nos ayudas?

A 6 grados de Carol

liverstorming

#liverstorming

Ya sabemos que cuando hablamos de cáncer infantil no estamos hablando de una única enfermedad. En realidad estamos hablando de muchas enfermedades diferentes, lo que convierte a los diferentes cánceres infantiles en “enfermedades raras”. Tan raro como el cáncer infantil es encontrar investigaciones destinadas a cáncer infantil.

Uno de los pocos grupos que investigan en cáncer infantil es el que dirige la Dra. Carolina Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Concretamente, el equipo de la Dra. Armengol (Carol) está dirigiendo sus esfuerzos al cáncer hepático infantil.

Este grupo es pionero en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado. Gracias al esfuerzo de este grupo, se ha creado el Grupo español para el estudio de los tumores hepáticos infantiles (GEETHI) con el soporte de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). En concreto, el GEETHI es un grupo multidisciplinar, liderado por la Dra. Armengol y formado por oncólogos pediatras (M.E. Mateos, C.Beléndez, P. García, D. Plaza), patólogos (M. Garrido, L. Guerra, R. Ortega) y un cirujano (M López-Santamaría) de los hospitales Reina Sofía de Córdoba, Vall d’Hebron de Barcelona y La Paz y Gregorio Marañón de Madrid.

Además, gracias al establecimiento de una red hospitalaria nacional con éstos y otros centros (H. La Fe de Valencia, H. Carlos Haya de Málaga, H. Montepríncipe de Madrid, entre muchos otros), así como a diversas colaboraciones internacionales (grupo internacional SIOPEL), ha sido posible desarrollar una de las mayores colecciones de tumores hepáticos infantiles del mundo, ubicada en el Institut Germans Trias (IGTP).

En las últimas semanas hemos hablado varias veces con Carol y nos ha contagiado su entusiasmo por el trabajo que desarrolla. Ahora nos proponemos apoyar su trabajo. Pretendemos conectar a Carol con el mayor número de personas posible.

¡Tu puedes ser protagonista de ésta investigación y de los resultados! ¡Tu puedes ayudar con muy poco! ¡Tu puedes enseñar a Carol la grandeza de las personas conectadas!

Avances en 2013 en la investigación contra el cáncer

El pasado 10 de diciembre de 2013, la American Society of Clinical Oncology (ASCO) publicó el informe Clinical Cancer Advances 2013: Annual Report on Progress Against Cancer From the American Society of Clinical Oncology. Es el noveno año que publica un informe resumen de los avances en investigación que han llegado a buen término.

Al equipo de aurora project nos ha parecido muy interesante el documento y queremos dar a conocer su contenido entre los amigos del proyecto al menos en lo que se refiere a cáncer infantil.

El informe pone de manifiesto que, si bien los resultados en tasa de supervivencia mejoran gradualmente, aún existe un número muy significativo de pacientes que tienen tumores que permanecen resistentes a las terapias disponibles y que se necesitan nuevas opciones con urgencia.

Los grandes avances durante el año se han producido como consecuencia de los esfuerzos de secuenciación genética a gran escala. Fruto de ello es el descubrimiento de las mutaciones que son compartidas entre tipos de tumores y entre tumores de diferentes tejidos. Estos resultados han llevado al desarrollo de nuevos fármacos dirigidos molecularmente y nuevos sistemas para clasificar los tumores por los cambios genéticos que ocurren en ellos en lugar de por la forma en el tejido tumoral se ve bajo un microscopio.

Informe Clinical cancer advances 2013

Nuestro incansable compañero Luis ha resumido / traducido la parte del documento que se refiere a cáncer pediátrico y lo tiene compartido para todo aquel que le interese en Google Drive. Creemos que merece la pena dedicarle 5 minutos a su lectura. Si detectas algún error en el documento no dudes en comentarlo para que lo podamos corregir.

Día Internacional del niño con cáncer

Hoy es el día elegido por la Confederación Internacional de organizaciones de padres de niños con cáncer (ICCCPO) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) para celebrar la fuerza, el coraje y la resiliencia de los niños que padecen cáncer y de sus familiares y, así, ayudar a sensibilizar a la sociedad.

Bajo el lema “Detección a tiempo… marca la diferencia” se quiere hacer foco en la importancia de una detección temprana de la enfermedad. Y es que es necesario que el diagnóstico de la enfermedad se realice lo antes posible porque el tiempo importa y puede marcar las diferencias en los resultados y en los efectos secundarios a largo plazo.

En España, la Federación Española de padres de niños con cáncer (FEPNC), que pertenece a ICCCPO, lanza el Manifiesto “día internacional del niño con cáncer” 2013 y, por otro lado, celebrará un acto a las 11:00 simultáneo en colegios de toda España bajo el lema de ‘Una pompa, una ilusión’ con el propósito de unir a 30.000 alumnos en solidaridad con el Día Internacional del Niño con Cáncer. Durante el recreo los escolares lanzarán pompas de jabón como gesto de apoyo a los niños que padecen esta enfermedad.

Desde aquí queremos añadir la necesidad de investigar:

  • Por un lado nuevos tratamientos para los casos en los protocolos actuales no son efectivos.
  • Por otro lado mejoras en los tratamientos actuales, menos agresivos y más efectivos.

En un día tan señalado queremos renovar nuestro compromiso con los niños con cáncer en nuestra tarea de potenciar la investigación en cáncer acercando la tarea investigadora a la sociedad.