Archivo del sitio

La investigación sigue siendo la clave

Hoy, 15 de febrero, es el día mundial del Niño con Cáncer. Es un buen momento para volver a alzar la voz y decir de forma nítida que es nuestra responsabilidad y deber investigar más en lo que sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en nuestro país.

Hace pocos días la SEOM publicaba un documento en el que recogen los avances en oncología durante el último año. En ese documento, aunque queda mucho por hacer, al menos se intuye un horizonte hacia el que se avanza.

wpid-img_20150208_121057.jpg

No ocurre lo mismo en el caso del cáncer infantil. El pasado 11 de febrero, El País publicaba una carta de Pilar Ortega, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En esa carta, Pilar señalaba:

Aunque ha habido un progreso significativo en el desarrollo de fármacos y en tratamientos en los cánceres clave de adultos, el desarrollo de fármacos contra el cáncer infantil ha ido quedándose atrás. El último medicamento para el cáncer infantil desarrollado en Estados Unidos fue hace 30 años.

La revolución que se está produciendo en el cáncer de adultos no está llegando a los niños. En el mismo sentido se expresaba el Dr. Lucas Moreno coordinador de la Unidad de Investigación Clínica para Ensayos Clínicos Pediátricos en Onco-Hematología, puesta en marcha por el CNIO y el Hospital Niño Jesús:

un niño no es un adulto más pequeñito, o que pese menos, sino que son seres en desarrollo

Por otro lado, los tratamiento actuales son duros. Ya no es suficiente con tener un buen porcentaje de supervivencia. En la misma noticia el Dr. Moreno señala:

Tienen secuelas de movimientos y a veces tienen problemas en distintos órganos por el tratamiento, y hay que estar tratándoles toda la vida

El pasado 11 de diciembre me entrevisté con el Dr. Lucas Moreno y repasamos la problemática de la investigación en cáncer infantil en nuestro país. Apenas dedicamos 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Una cifra ridícula. En España se producen al año unos 1.500 casos al año y las supervivencia está en torno al 80%. Pero, es que hablando de niños, un 20% es mucho. ¡Demasiado!

Anuncios

Deseos para el 2015: Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Seguiremos soñando y trabajando duro cada día de este año 2015. Este es nuestro cuarto y último deseo (¡de momento!) de nuestra lista de deseos para este año 2015:

Encuentro de asociaciones que apoyan la investigación en cáncer infantil

Durante el año 2014 hemos intentando hacer un pequeño análisis de la situación de la investigación contra el Cáncer infantil en España. El panorama no es que sea muy alentador. Dedicamos muy, muy pocos recursos. Apenas un millón y medio al año en lo que es uno de los mayores problemas médicos en nuestro país en lo que se refiere a nuestros niños. Necesitaríamos estar hablando de cifras de cientos de millones para que la cosa medio funcione en condiciones.

Embed from Getty Images

Esta falta de recursos se traduce en fragmentación. No hay un camino claro, una dirección nítida en las investigaciones. Los investigadores tienen que hacer malabares para mantener su línea de investigación ajustando proyectos a presupuestos, muchas veces, ridículos. Tienen que trocear la investigación en unidades mínimas con las que conforman un puzzle imposible de terminar.

A su vez, la falta de recursos hace que no tengamos ni investigadores ni centros de investigación de referencia con proyección internacional. Está claro que este problema no se resolverá localmente, sino que se resolverá mediante la colaboración internacional. Si queremos ayudar debe ser así: colaborando con aquellos equipos de investigación que, a lo largo del planeta, intentan comprender y dar una solución al Cáncer Infantil. Hemos dejamos de lado la excelencia en la Investigación en pos de investigar de manera local.

Creemos que sería muy positivo hacer un frente común. Esas asociaciones que heroicamente luchan contra el cáncer infantil desde la investigación deben hablar para, entre todos, hacer un mejor diagnóstico de la situación, aunar criterios y hacer que los pocos recursos que tenemos luzcan lo máximo posible.

Aún no tenemos fechas pero trabajamos duro para hacer que esta idea se convierta en una realidad durante 2015.

“La investigación del cáncer infantil tiene menos presupuesto que Torrente 5”

Nos hacemos eco aquí de la publicación en el suplemento SaberUniversidad de un artículo sobre aurora project a cargo de Encarna Maldonado. Encarna ha entendido perfectamente el espíritu de nuestro trabajo y así lo ha reflejado. Muchas gracias Encarna por tan magnífico artículo.

SaberUniversidad

Permitirme resaltar dos citas del artículo:

… Aurora Project, una iniciativa nacida para llamar la atención sobre la necesidad de investigar el cáncer infantil y convertirse en el punto de referencia, en un “ecosistema” que reúna a asociaciones, institutos científicos, investigadores y ciudadanos

La organización parte de la filosofía del opensource o código abierto y está convencida de que las redes sociales son la clave para romper las barreras que separan a investigadores y sociedad. A partir de ahí, cualquier idea es buena si tiene un fin. Porque su vocación no es la recaudación de fondos permanente, sino crear equipos y programas ad hoc con objetivos concretos para proveer fondos a los científicos mediantes técnicas de crowdsourcing o aportación abierta.

Situación de la investigación en Cáncer Infantil en España

El pasado 17 de septiembre la aecc y su Fundación Científica, dentro del acto institucional de la organización celebrado en San Sebastian (nota de prensa), como cada año, entregaron las ayudas a la investigación. Concretamente este año, la Fundación Científica de la aecc ha comprometido 150.000 € para un proyecto de investigación en osteosarcoma que se desarrollará en la Universidad de Navarra.

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Eppendorf tubes. (c) Rajin Shah. (CC BY-NC-SA 2.0)

Al hilo de este acto, hemos intentado dar respuesta a un par de preguntas que desde hace tiempo nos hacemos: ¿Quién investiga en España? ¿Quién soporta esas investigaciones?

Hemos trasladado esas preguntas a Internet y hemos pateado todos los sitios encontrados relacionados con el asunto y el resultado es el siguiente documento:

Catálogo de Investigaciones en Cáncer Infantil en España.

¿Esto es todo? seguramente no. La información que hemos encontrado en muchos casos es incompleta o/y está desactualizada. Eso nos lleva a pensar que debe haber algo más. No obstante, las cosas deben ir más o menos por ahí. Nos sirve como aproximación.

Entonces, con las reservas que acabamos de comentar, todo indica que en España dedicamos alrededor de 1,5 M€ en investigación en cáncer infantil. Muy poco para algo tan importante como es darle solución a la primera causa de muerte infantil en España después de los accidentes ¿no? Veamos equivalencias cotidianas de esos 1,5 M€. Son algunos ejemplos que he encontrado por internet siempre partiendo desde el más absoluto respeto hacia cada una de las menciones que vamos a hacer. Simplemente queremos establecer el nivel de magnitud de la cifra:

Por favor, si conoces de alguna investigación que no está en el documento o encuentras algún error en esta información, no dudes en comentarlo y lo rectificaremos.

Del #600descalzos al #600x6descalzos

Como ya sabeis nos hemos propuesto ayudar a Carol y a su equipo, que trabaja en el Instituto de Investigación German Trias i Pujol, en su investigación contra el cáncer hepático infantil.

El pasado 5 de agosto celebramos una video reunión con Carol y con Roser. En la reunión se empezó a dibujar en qué va a consistir la colaboración y se empezaron a barajar fechas posibles. Básicamente, pretendemos poner en valor #600descalzos y celebrarlo en 6 ciudades distintas convirtiéndolo en #600x6descalzos.

laboratorio de Cultivos Universidad Carlos III

laboratorio de Cultivos

Vamos a contar con la colaboración del Dr. Von Liverstein, personaje imaginario que, de momento, no es más que un perfil en redes sociales, pero del que próximamente tendréis mas información y que, esperamos, nos de mucho juego.

Para más detalles sobre lo hablado en la reunión puedes ver las notas de la reunión en este documento de Google Docs. Te invitamos a que comentes en el Documento (o en este blog) lo que estimes oportuno.

También puedes ver el tablero de tareas en trello.com.

Hay mucho por hacer, ¿nos ayudas?

A 6 grados de Carol

liverstorming

#liverstorming

Ya sabemos que cuando hablamos de cáncer infantil no estamos hablando de una única enfermedad. En realidad estamos hablando de muchas enfermedades diferentes, lo que convierte a los diferentes cánceres infantiles en “enfermedades raras”. Tan raro como el cáncer infantil es encontrar investigaciones destinadas a cáncer infantil.

Uno de los pocos grupos que investigan en cáncer infantil es el que dirige la Dra. Carolina Armengol desde el Institut Germans Trias de Badalona (Barcelona) (http://childhoodlivercancerresearch.wordpress.com/). Concretamente, el equipo de la Dra. Armengol (Carol) está dirigiendo sus esfuerzos al cáncer hepático infantil.

Este grupo es pionero en España y está acumulando experiencia y capacidad gracias a su iniciativa de colaborar activamente con distintos investigadores del Estado. Gracias al esfuerzo de este grupo, se ha creado el Grupo español para el estudio de los tumores hepáticos infantiles (GEETHI) con el soporte de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). En concreto, el GEETHI es un grupo multidisciplinar, liderado por la Dra. Armengol y formado por oncólogos pediatras (M.E. Mateos, C.Beléndez, P. García, D. Plaza), patólogos (M. Garrido, L. Guerra, R. Ortega) y un cirujano (M López-Santamaría) de los hospitales Reina Sofía de Córdoba, Vall d’Hebron de Barcelona y La Paz y Gregorio Marañón de Madrid.

Además, gracias al establecimiento de una red hospitalaria nacional con éstos y otros centros (H. La Fe de Valencia, H. Carlos Haya de Málaga, H. Montepríncipe de Madrid, entre muchos otros), así como a diversas colaboraciones internacionales (grupo internacional SIOPEL), ha sido posible desarrollar una de las mayores colecciones de tumores hepáticos infantiles del mundo, ubicada en el Institut Germans Trias (IGTP).

En las últimas semanas hemos hablado varias veces con Carol y nos ha contagiado su entusiasmo por el trabajo que desarrolla. Ahora nos proponemos apoyar su trabajo. Pretendemos conectar a Carol con el mayor número de personas posible.

¡Tu puedes ser protagonista de ésta investigación y de los resultados! ¡Tu puedes ayudar con muy poco! ¡Tu puedes enseñar a Carol la grandeza de las personas conectadas!

Investigación contra Cáncer Infantil y El Cuento de Lucía

Ya os hemos contado que el próximo día 5 de Junio en el teatro Coliseo de Palma del Río (Córdoba) se celebrará la representación teatral de “El Cuento de Lucía”. Con esta representación, además de dar las gracias a todos los que han participado en éste proyecto, nos hemos marcado como objetivo llamar la atención sobre la necesidad de investigar en cáncer infantil.

Logo de El Cuento de Lucía

Logo de El Cuento de Lucía

En España, el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil sólo por detrás de los accidentes. Aún así, el cáncer infantil es considerada una “enfermedad rara”. Parece una contradicción ¿verdad?. El problema es que el cáncer infantil, en realidad, no es una enfermedad sino muchas enfermedades diferentes. Cada enfermedad necesita una estrategia diferente y, por tanto, diferentes fármacos. Esto hace que las empresas farmacéuticas no vean mercado en este tipo de enfermedades y, por tanto, no inviertan en investigarlas.

Mientras tanto, la situación actual es que hay aún un porcentaje muy alto de pacientes (¡niños y niñas!) que no disponen de terapias que permitan abordar sus enfermedad con solvencia. Sobre todo cuando la enfermedad se detecta ya con metástasis.

Coincidiendo con este razonamiento, se ha expresado la directora general de la Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Isabel Orbe, en declaraciones a Europa Press que ha alertado de la “escasa” investigación que hay en torno al cáncer infantil y, especialmente, en tumores cerebrales y del sistema nervioso.

También coincide la Catedrática Rosa Nogueira en entrevista publicada en El Mundo, que señala que, efectivamente, la industria no está tan abierta a investigar en cáncer específicos para niños que para adultos, de manera que el nivel de financiación es increíblemente pobre.

Dorsal 0 para #600descalzos

Muchos amigos y amigas nos comentan que no podrán estar físicamente en Montilla (Córdoba) el día 1 de febrero de 2014 pero que, al menos, les gustarían ayudar monetariamente al proyecto de Investigación contra el cáncer infantil. Pues bien, hemos habilitado un Dorsal 0 para #600descalzos. Os recuerdo que todo lo que recaudemos se destinará a la financiación del proyecto de investigación sobre Sarcoma de Ewing que se desarrolla en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla liderado por el Dr. Enrique de Álava, adjudicado por la Fundación Científica de la AECC.

El funcionamiento es sencillo: La Junta Provincial de Córdoba de la AECC pone a vuestra disposición una cuenta Bancaria. La cuenta es: IBAN ES96 0237 0072 9091 5088 2548 de CajaSur, oficina principal. Puedes hacer un ingreso o una transferencia de la cantidad que tu desees, no hay límites ni por arriba ni por abajo. Ahora bien, necesitamos identificar el ingreso de una forma rápida. Para ello, lo que te vamos a pedir es que consignes “#600descalzos” en el Concepto del ingreso o transferencia. Pasados unos días de la carrera, la Junta Provincial revisará los ingresos y se encargará de hacer llegar vuestro dinero al proyecto de investigación en el que nos hemos implicado. Además, emitirán un certificado de la cantidad total ingresada entre todos por el concepto #600descalzos. Ese documento se hará público tanto en el blog de Montilla Running & Barefoot y como en el nuestro.

¿Y el dorsal? Pues hemos construido un pdf con el dorsal 0 que puedes descargarte. En la zona inferior del dorsal tiene un campo editable en el que puedes poner lo que tu quieras: tu nombre, un lema… lo que quieras. Y luego puedes utilizarlo como a ti te plazca. Puedes usarlo en redes sociales, imprimirlo y usarlo en tus entrenamientos, enmarcarlo, regalarlo… lo que quieras.

Dorsal 0 #600descalzos

Dorsal 0 #600descalzos

Licencia de Creative Commons

El dorsal 0 está disponible sin restricciones y lo puedes utilizar incluso aunque no hagas el ingreso. Nosotros no vamos a poner limitación alguna. Además, lo publicamos con licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial 4.0 Internacional, con lo que tienes permiso para copiar, modificar, mezclar, etc.

¿Que no te gusta el diseño del dorsal? pues ¡crea el tuyo propio! Estamos a disposición de todo aquel que se sienta capacitado para mejorar nuestro dorsal 0. Si lo deseas, te proporcionamos los logos y todos los elementos gráficos de este diseño y toda la ayuda que puedas necesitar. El actual dorsal 0 está realizado con Inkscape con lo que tenemos un fichero SVG disponible y con Scribus el PDF con Formulario.

Nuestro diseño está basado en una idea de Marta (10 años) que os mostramos a continuación:

¿preparado para dejar huella?

¿preparado para dejar huella?

¿Estas preparado para dejar huella? Tanto si el día 1 de Febrero estás en Montilla como si no… ¡dejarás huella!

Entrevista en Córdoba Tevé

Esta mañana han estado Pepe Roldán (@peperoldan) y José Carmona (@jose_carmona) en los estudios del programa Córdoba Tevé hablando de investigación contra el cáncer, de aurora project, de #600descalzos, de #batallaMunda14, etc.

Ahí va el vídeo:

¡Muchas gracias a todo el equipo de PTV Córdoba por la entrevista!

¿Que os parece? ¿Se entiende el mensaje que se ha intentado transmitir?